Novas tecnologias genéticas: atitudes de jovens adultos brasileiros e desenvolvimento de uma sequência didática através de questão sociocientífica para abordagem em sala de aula

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: Evangelista, Neima Alice Menezes
Data de Publicação: 2022
Tipo de documento: Tese
Idioma: por
Título da fonte: Repositório Institucional da UFBA
Texto Completo: https://repositorio.ufba.br/handle/ri/36845
Resumo: O Projeto Genoma Humano (PGH) aproximou ainda mais o campo da genética da sociedade em geral e trouxe consigo a expectativa de que, desvendando-se a sequência do DNA, teríamos supostamente decifrado o código da vida. Porém, o que descobrimos foi a complexidade das interações dentro do sistema genético e do sistema genético com outros sistemas orgânicos e com o ambiente até a formação de um organismo, com todas as suas características. A partir desse impacto, pesquisas em saúde e medicina humana fazendo uso do conhecimento genômico ganharam força, trazendo consigo a ideia inicial do PGH de que os genes seriam responsáveis, se não exclusivamente, ao menos de maneira principal, pela determinação de muitos traços dos organismos, o que favoreceu uma visão determinista genética. Um desafio importante a esta visão decorre, contudo, dos limites que os desdobramentos do próprio PGH mostraram para a tentativa de entender as características humanas (e de outros organismos) somente com base no genoma. Coloca-se, assim, o desafio igualmente importante de incorporar na educação básica e superior uma compreensão do importante papel e dos limites da informação genômica no entendimento da saúde e medicina humana, o que se mostra especialmente importante diante da disponibilidade de tecnologias genéticas para uso pelas pessoas. A expansão das tecnologias genéticas possibilita que parte da população comece a ter acesso à sua utilização, trazendo a decisão do seu uso ou não para discussões da vida em sociedade. A presente tese busca investigar dois aspectos relacionados a esse campo, de um lado, perguntando-se quais as atitudes de jovens adultos brasileiros diante das tecnologias genéticas, e, de outro, realizando um estudo de desenvolvimento de uma proposta para abordagem em sala de aula das possibilidades e dos limites da informação genômica ao lidar com questões de saúde. Utilizamos o questionário PUGGS (Entendimento Público e Atitudes Acerca de Genética e Genômica, em tradução livre) para investigarmos as atitudes de jovens adultos brasileiros a respeito do uso de quatro novas tecnologias gênicas relacionadas à saúde humana: terapia gênica, testes genéticos, testes genéticos pré-natais, e medicina personalizada e farmacogenômica. Concluímos que esse grupo tem atitudes positivas em relação ao uso e às aplicações dessas tecnologias, especialmente quando usadas para fins de saúde e quando há histórico de doenças na família. Esse achado nos levou a considerar a tendência desses jovens de aprovar o uso dessas tecnologias e até mesmo de submeterem-se a elas, por vezes sem nem mesmo ter ciência do que elas são e de quais possibilidades e limites trazem. Isso fez com que nos engajássemos num estudo de desenvolvimento de uma sequência didática sobre essas tecnologias, direcionada para aplicação para estudantes do Ensino Médio. Esta sequência é baseada em uma questão sociocientífica, usando como exemplo o caso da atriz Angelina Jolie, que se submeteu a um teste genético cujo resultado a levou a fazer uma dupla mastectomia. Provocamos, assim, discussões sobre tecnologias genéticas, aliadas a alternativas ao pensamento determinista genético, buscando capacitar estudantes para que entendam que o surgimento de características depende de complexas interações entre o sistema genético e ambientes em diferentes níveis (desde o interior da célula até os ambientes externos ao corpo humano). Aproximamos o caso da atriz à realidade da saúde brasileira, tornando a resolução do problema mais próxima ao contexto em que os/as estudantes estão inseridos, a fim de mobilizar conhecimentos científicos, filosóficos, éticos, culturais, políticos, econômicos que incidem sobre a tomada de decisões por esses cidadãos.
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Um desafio importante a esta visão decorre, contudo, dos limites que os desdobramentos do próprio PGH mostraram para a tentativa de entender as características humanas (e de outros organismos) somente com base no genoma. Coloca-se, assim, o desafio igualmente importante de incorporar na educação básica e superior uma compreensão do importante papel e dos limites da informação genômica no entendimento da saúde e medicina humana, o que se mostra especialmente importante diante da disponibilidade de tecnologias genéticas para uso pelas pessoas. A expansão das tecnologias genéticas possibilita que parte da população comece a ter acesso à sua utilização, trazendo a decisão do seu uso ou não para discussões da vida em sociedade. A presente tese busca investigar dois aspectos relacionados a esse campo, de um lado, perguntando-se quais as atitudes de jovens adultos brasileiros diante das tecnologias genéticas, e, de outro, realizando um estudo de desenvolvimento de uma proposta para abordagem em sala de aula das possibilidades e dos limites da informação genômica ao lidar com questões de saúde. Utilizamos o questionário PUGGS (Entendimento Público e Atitudes Acerca de Genética e Genômica, em tradução livre) para investigarmos as atitudes de jovens adultos brasileiros a respeito do uso de quatro novas tecnologias gênicas relacionadas à saúde humana: terapia gênica, testes genéticos, testes genéticos pré-natais, e medicina personalizada e farmacogenômica. Concluímos que esse grupo tem atitudes positivas em relação ao uso e às aplicações dessas tecnologias, especialmente quando usadas para fins de saúde e quando há histórico de doenças na família. Esse achado nos levou a considerar a tendência desses jovens de aprovar o uso dessas tecnologias e até mesmo de submeterem-se a elas, por vezes sem nem mesmo ter ciência do que elas são e de quais possibilidades e limites trazem. Isso fez com que nos engajássemos num estudo de desenvolvimento de uma sequência didática sobre essas tecnologias, direcionada para aplicação para estudantes do Ensino Médio. Esta sequência é baseada em uma questão sociocientífica, usando como exemplo o caso da atriz Angelina Jolie, que se submeteu a um teste genético cujo resultado a levou a fazer uma dupla mastectomia. Provocamos, assim, discussões sobre tecnologias genéticas, aliadas a alternativas ao pensamento determinista genético, buscando capacitar estudantes para que entendam que o surgimento de características depende de complexas interações entre o sistema genético e ambientes em diferentes níveis (desde o interior da célula até os ambientes externos ao corpo humano). Aproximamos o caso da atriz à realidade da saúde brasileira, tornando a resolução do problema mais próxima ao contexto em que os/as estudantes estão inseridos, a fim de mobilizar conhecimentos científicos, filosóficos, éticos, culturais, políticos, econômicos que incidem sobre a tomada de decisões por esses cidadãos.The Human Genome Project (HGP) brought the field of genetics even closer to lay society, and entailed the expectation that, by decoding the DNA sequence, we would have supposedly decoded the code of life. But what we discovered was the complexity of the interactions within the genetic system and from the genetic system with other organic systems and the environment up to formation of an organism, with all its characteristics. From that impact, research on human health and medicine making use of genomic knowledge grew in strength, bringing with it the initial idea in the HGP that genes would be responsible, if not exclusively, at least mainly, for determining many traits of organisms, what favored a genetic deterministic view. An important challenge to this view follows, however,m from the limits shown by the very unfoldings of the HGP in relation to the attempt to understand human (and other organisms’) traits based only on the genome. It emerges, thus, the equally important challenge of incorporating in basic and higher education an understanding of the important role and limitations of genomic information in the understanding of human health and medicine. This is especially important in view of the availability of genetic technologies for people to use. The expansion of genetic technologies makes it possible that part of the population begins to have access to its use, bringing the decision about their use or not into discussions within life in society. We used the PUGGS questionnaire (Public Understanding and Attitudes towards Genetics and Genomics) to investigate the attitudes of young Brazilian adults regarding the use of four new gene technologies related to human health: gene therapy, genetic tests, prenatal genetic tests, and personalized medicine and pharmacogenomics. We concluded that this group has positive attitudes towards the use and applications of these technologies, especially when they are used for health purposes and when there is a history of illness in the family. This finding led us to consider the tendency of these young adults to approve the use of these technologies and even to submit themselves to them, sometimes without even being aware of what they are about and what possibilities and limits they bring. This made us engage in a development study of a teaching sequence about these technologies directed to high school students. This sequence is based on a socioscientific question, using as an example the case of Angelina Jolie, who realized a genetic test the results of which led her to undergo a double mastectomy. Thus, we prompt discussions about genetic technologies, allied to alternatives to genetic deterministic thinking, expecting to enable the students to understand that the emergence of characteristics depends on complex interactions between the genetic system and environments at different levels (from inside the cell to the environments outside the human body). We brought the case of the actress closer to the reality of Brazilian health, putting the resolution of the problem more into the context in which the Brazilian students are embedded, in order to mobilize scientific, philosophical, ethical, cultural, political and economic knowledge that affects decision-making by these citizens.Submitted by NEIMA EVANGELISTA (neimalice@hotmail.com) on 2023-04-06T15:15:25Z No. of bitstreams: 1 Tese Neima Evangelista.pdf: 3711625 bytes, checksum: 94591026883df4f838b7ba875ab233db (MD5)Rejected by Eleonora Guimaraes (esilva@ufba.br), reason: Cara Neima, Acabamos de reenviar, para seu endereço eletrônico, ficha catalografica (em word) para substituição da que consta no trabalho, que foi desconfigurada. Atenciosamente, Eleonora Guimarães Bibliotecária/Faced on 2023-04-12T15:37:26Z (GMT)Submitted by NEIMA EVANGELISTA (neimalice@hotmail.com) on 2023-04-13T13:50:50Z No. of bitstreams: 1 Tese Neima Evangelista.pdf: 3789310 bytes, checksum: 0156b1e96ad53f6248cc90bd9e302327 (MD5)Approved for entry into archive by Eleonora Guimaraes (esilva@ufba.br) on 2023-04-13T14:38:51Z (GMT) No. of bitstreams: 1 Tese Neima Evangelista.pdf: 3789310 bytes, checksum: 0156b1e96ad53f6248cc90bd9e302327 (MD5)Made available in DSpace on 2023-04-13T14:38:51Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Tese Neima Evangelista.pdf: 3789310 bytes, checksum: 0156b1e96ad53f6248cc90bd9e302327 (MD5) Previous issue date: 2022-12-15FAPESBCNPqporUniversidade Federal da BahiaPrograma de Pós-Graduação em Ensino, Filosofia e História das Ciências (PPGEFHC) UFBABrasilFaculdade de EducaçãoPublic understandinggenetic technologiesattitudessocioscientific issueshealth and geneticsCNPQ::CIENCIAS HUMANAS::EDUCACAOEntendimento públicotecnologias genéticasatitudesquestão sociocientíficagenética e saúdeNovas tecnologias genéticas: atitudes de jovens adultos brasileiros e desenvolvimento de uma sequência didática através de questão sociocientífica para abordagem em sala de aulaDoutoradoinfo:eu-repo/semantics/doctoralThesisinfo:eu-repo/semantics/publishedVersionEl-Hani, Charbel Niño0000-0002-2308-3983http://lattes.cnpq.br/8022297490892415Meyer, Diogo0000-0002-7155-5674http://lattes.cnpq.br/5443305901170965Gericke, Niklas0000-0001-8735-2102Corazza, Maria JúliaReis, Cláudio Ricardo Martins dosAlmeida, Rosileia OliveiraVieira, Fabio PessoaEl-Hani, Charbel Niño0000-0002-4526-9762http://lattes.cnpq.br/3864750387312456Evangelista, Neima Alice Menezesreponame:Repositório Institucional da UFBAinstname:Universidade Federal da Bahia (UFBA)instacron:UFBAinfo:eu-repo/semantics/openAccessTEXTTese Neima Evangelista.pdf.txtTese Neima Evangelista.pdf.txtExtracted texttext/plain311698https://repositorio.ufba.br/bitstream/ri/36845/5/Tese%20Neima%20Evangelista.pdf.txt3415c0c5d90649c699f7df95dbe8cf85MD55ORIGINALTese Neima Evangelista.pdfTese Neima Evangelista.pdfapplication/pdf3789310https://repositorio.ufba.br/bitstream/ri/36845/3/Tese%20Neima%20Evangelista.pdf0156b1e96ad53f6248cc90bd9e302327MD53LICENSElicense.txtlicense.txttext/plain1715https://repositorio.ufba.br/bitstream/ri/36845/4/license.txt67bf4f75790b0d8d38d8f112a48ad90bMD54ri/368452023-04-15 02:04:28.362oai:repositorio.ufba.br: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Repositório InstitucionalPUBhttps://repositorio.ufba.br/oai/requestrepositorio@ufba.bropendoar:19322023-04-15T05:04:28Repositório Institucional da UFBA - Universidade Federal da Bahia (UFBA)false
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