Sobrecarga e perceção da qualidade de vida dos cuidados informais de pessoas com esclerose lateral amiotrófica - Sousa, Maria João Vieira (2020)
Introdução: A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa, progressiva, incapacitante, com comprometimento dos neurónios superiores e inferiores e, até ao momento, sem cura. Com a progressão da doença, a pessoa com ELA fica totalmente dependente, assumindo o cuidador um papel fundamental na resposta às suas necessidades físicas, psicológicas e emocionais. Objetivos: Analisar fatores associados à sobrecarga e à perceção de qualidade de vida dos cuidadores informais das pessoas com ELA e descrever a rede de apoio mobilizada pelas pessoas com ELA. Metodologia: Estudo descritivo-correlacional, com uma amostra de disponíveis, realizado nos hospitais do distrito de Braga de 1 de janeiro a 31 de março de 2019. O instrumento de recolha inclui um questionário elaborado para a caracterização sociodemográfica e clínica e as escalas: World Health Organization Quality of Life - Breef, para avaliar a perceção de qualidade de vida do cuidador, Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal, para determinar o nível de sobrecarga percebido por este, Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale Revised (ALSFRS-R), para avaliar o grau de funcionalidade, e a Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionnaire - 40 para avaliar a qualidade de vida do doente. Resultados: A amostra inclui 30 pessoas com ELA com uma mediana de idades de 68,5 anos (43 a 85 anos), com distribuição homogénea quanto ao sexo e com tempo médio de diagnóstico de 4,78±4,06 anos e 30 cuidadores, maioritariamente cônjuges (n= 19) e do sexo feminino (n=23), com uma mediana de idades de 60,7 anos (20 a 88 anos) e um tempo gasto por dia a cuidar que variou entre 1 e 24 horas (13,73±9,4). Quanto à funcionalidade as pessoas com ELA apresentam ALSFRS-R de 19,20±11,54, sendo a função motora a mais prejudicada. Na qualidade de vida, a maior parte apresenta sempre dificuldades sendo a dimensão mobilidade a mais afetada. Os cuidadores apresentam níveis de sobrecarga moderada, sendo o domínio “reações a exigências” o mais afetado e na qualidade de vida, o domínio “relações sociais” é o mais prejudicado. Conclusões: As características sociodemográficas do cuidador, a funcionalidade do doente, a quantidade de tempo despendido nos cuidados e a presença de ventilação não invasiva tem impacto nos níveis de sobrecarga do cuidador. A perceção de qualidade de vida do cuidador é afetada pelo sexo, habilitações literárias e situação profissional do mesmo e pelo sexo, idade e características clínicas do doente. A perceção de qualidade de vida da pessoa com ELA tem influência na perceção de qualidade de vida e na sobrecarga do cuidador e o nível de sobrecarga do cuidador tem impacto na sua perceção de qualidade de vida. Para cuidar são mobilizados recursos informais e formais. Na rede informal destaca-se o apoio de outros familiares, amigos e vizinhos e na rede formal, o apoio das equipas de cuidados continuados integrados.