OrphaNews Europe - Virella, Daniel (2014)
A Orphanet, agência da União Europeia para as doenças raras e medicamentos órfãos (EC’s Rare Diseases Task Force), publica mensalmente a OrphaNews Europe, o seu boletim electrónico (newsletter). AOrphaNews Europe é um importante meio de divulgação de informação sobre novidades e avanços científicos e clínicos no diagnóstico, classificação e tratamento de doenças raras, assim como sobre novas directivas, regulamentos e normas – nacionais, da União e internacionais - referentes à aprovação de medicamentos órfãos, benefícios sociais para os cidadãos que sofrem doenças raras e apoio à investigação e associativismo nessa área (nomeadamente oportunidades de obtenção de fundos da União).