Avaliação das necessidades das famílias com membro portador de patologia neuromuscular - Marques, Tiago Miguel Gonçalves (2020)
É de extrema importância o estudo das famílias e dos prestadores de cuidados em famílias com membro portador de patologia neuromuscular, para identificar quais são suas necessidades. Este estudo tem como objetivos, a caracterização do membro portador de patologia neuromuscular e das suas famílias; a identificação das necessidades das mesmas nas dimensões estrutural, desenvolvimento e funcional e a identificação das dificuldades percecionadas pelo prestador de cuidados, no exercício do seu papel, com membro portador de patologia neuromuscular. Para isso, foi realizado um estudo quantitativo, do tipo descritivo transversal, com uma amostra intencional, constituída pelas famílias com membro portador de patologia neuromuscular, em que pelo menos um membro da família é sócio da Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN). Para a recolha de dados foi utilizada a matriz operativa do Modelo Dinâmico de Avaliação e Intervenção Familiar (MDAIF) e um formulário com questões de caracterização da pessoa portadora de patologia neuromuscular. Numa amostra de 30 famílias, a maioria, são famílias nucleares pertencentes à classe média, em que o membro portador da patologia neuromuscular pertence na sua maioria ao subsistema filial (filho), sendo maioritariamente do sexo masculino e portadores da distrofia muscular das cinturas. Neste estudo, os portadores de patologia neuromusculares, em geral, apresentam como principais dependências, os autocuidados de higiene, vestuário e uso do sanitário. Já os prestadores de cuidados destes doentes, são maioritariamente os pais, e no exercício do seu papel, apresentam também dificuldades nos cuidados de higiene, vestuário e uso do sanitário. Nestas famílias a comunicação é comprometida, estando 38% (n=11) das famílias não satisfeitas sobre a forma como se comunica na sua família. No que se refere ao processo familiar, é possível verificar que existe saturação do papel no papel do cuidado doméstico, muitas vezes por sobrecarga de funções, sendo este papel muitas vezes assumido pelos pais que são também prestadores de cuidados. A partir destes resultados é possível concluir que estas famílias apresentam necessidades e que o enfermeiro de família poderá criar programas que permitam: o reajuste dos papeis familiares onde existe saturação; a possibilidade de trabalhar a comunicação familiar; e dar apoio ao prestador de cuidados, assim como disponibilizar formação específica para os cuidados a estes doentes.