Relação entre stress parental e as funções de apoio em famílias de crianças com doenças raras - Rodrigues, Cremilda Jesus Ribeiro (2013)
O presente trabalho de investigação intitulado “Relação entre o stress parental e as funções de apoio em famílias de crianças com doenças raras”, pretende contribuir para uma melhor compreensão da relação entre stress parental e as funções de apoio social, analisando a percepção sobre a utilidade de disponibilidade das diversas fontes de apoio social da sua rede de apoios e a percepção de stress nos domínios pais, interação e criança. Deste modo, foram estabelecidos os seguintes objectivos: 1) Identificar os níveis de stress parental das famílias de crianças com doenças raras; (2) Aferir a perceção das famílias sobre a utilidade e disponibilidade das diversas fontes de apoio social da sua rede de apoio; (3) Relacionar os níveis de stress das famílias com perceção sobre funções de apoio social. Participaram no estudo 14 famílias de crianças cm doenças raras (com idades entre 6 e 17 anos). Foi aplicado um questionário sociodemográfico, o Índice de Stress Parental (ISP), versão reduzida (Santos 2008) e a Escala de avaliação do apoio social à família, traduzida por Brandão e adaptada por Brandão e Xavier (1997, por Brandão 1999) do original Family Support Scale dos autores (Dunst, Jenkins & Trivette, 1984), a catorze famílias de crianças com doenças raras. Os resultados deste estudo demonstram que as famílias que percecionam níveis mais elevados de Stress tem menor perceção do apoio dispensado por parte dos membros das redes informais e dos grupos de profissionais da sua rede de apoio social. Podemos salientar que um maior apoio proporcionado por parte das redes de apoio social, é importante para a diminuição dos níveis de stress percecionados em pais de crianças com doenças raras. Apesar das limitações da investigação, sobretudo devidas ao número limitado de famílias que constituíram amostra, os resultados podem ser motivo para futuros estudos e sobretudo para a orientação de profissionais a trabalhar com famílias de com doença rara.