Tenho um filho com autismo. E agora? Estudo sobre a perceção das mães relativamente às suas redes de apoio - Silva, Irina Soraia Mil- Homens Figueira dos Santos (2018)
Cuidar de uma criança com Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) é uma tarefa bastante exigente, que requer muita disponibilidade da parte dos pais e que por isso tente a transformar a vida da família. As mães, ao assumirem na maioria dos casos a responsabilidade de assegurar os cuidados da criança, acabam por deixar de lado as suas próprias necessidades. Embrenhando-se na sua nova realidade, tendem a isolar-se o que resulta muitas vezes na sua sobrecarga. Desde modo, pretende-se com este estudo que as mães possam fazer uma autoanálise acerca das suas necessidades e das redes de apoio que dispõem para as suprir, em dois momentos: antes e depois de participarem num projeto dedicado a elas e a outras mães em iguais circunstâncias. Assim, participaram deste estudo 51 mães de crianças com PEA com idades compreendidas entre os 26 e os 61 anos que se encontravam a participar no primeiro nível de um projeto dinamizado pela associação Pais em Rede denominado: Projeto Oficina de Pais/Bolsa de Pais: Grupos de Apoio Emocional (GAE). Pondo desta forma a tónica nestas mães, reconhecendo-as como o principal elemento cuidador dos seus filhos com PEA, percebeu-se através da análise dos resultados obtidos que as redes de apoio informais a que estas mães recorrem na maioria dos casos são o cônjuge/companheiro e os seus pais. Relativamente ao apoio formal, os profissionais destacaram-se como o suporte preferencial. Por outro lado, quando se analisaram as necessidades sobre as quais as mães manifestam precisar de mais apoio, percebeu-se que as opiniões se dividem entre as necessidades de ordem técnica e prática. Outro dado relevante demostrado por este estudo foi a importância atribuída pelas mães ao programa que se encontravam a frequentar. Estas manifestaram sentir o apoio que este pretendia proporcionar, incluindo-o no final como uma rede de apoio com a qual estabelecem um vínculo bastante positivo. A fim de consolidar os dados sugeridos pelo presente estudo, propõem-se que o mesmo seja replicado com um número de participantes superior.