Avaliação da qualidade de vida em doentes com esclerose múltipla através da adaptação do questionário Multiple Sclerosis Quality of Life - 54 para língua portuguesa - Araújo, Maria Mafalda Lopes Martins Canais (2013)
A Esclerose Múltipla é uma doença crónica e incapacitante que surge mais frequentemente em pessoas jovens e que pode apresentar-se de forma imprevisível e muito variada, desde surtos com resolução rápida e completa a surtos severos com incapacidade permanente, o que desencadeia grandes mudanças na vida dos doentes. Devido a isso é importante a análise dos parâmetros biológicos, mas também dos parâmetros psicossociais com a avaliação da qualidade de vida. O Expanded Disability Status Scale é o instrumento mais utilizado na medição da evolução da incapacidade no portador de esclerose múltipla, mas não é capaz de determinar outros efeitos da doença na qualidade de vida. Neste contexto este estudo tem como finalidade dar o primeiro passo na criação de um questionário de avaliação da qualidade de vida, específico para a doença, para identificar outras áreas nas quais os doentes se sentem mais afetados ou vulneráveis e que não são abordadas habitualmente em consulta. Para tal realizámos a tradução do questionário Multiple Sclerosis Quality of Life – 54 para língua portuguesa e aplicámos em 21 doentes portadores de esclerose múltipla e em 21 indivíduos sem patologia neurológica conhecida, sendo este o grupo de controlo. Aplicámos também um questionário sociodemográfico e realizámos juntamente com a entrevista uma avaliação neurológica utilizando a escala Expanded Disability Status Scale. A confiabilidade do questionário como um todo foi determinada, com um α-Cronbach de 0,96 e também realizámos a avaliação da confiabilidade específica para cada domínio do questionário – “saúde física” e “saúde mental”, com valores de 0,844 e 0,803 respetivamente. Foram comparados os resultados dos domínios e de todas as subescalas entre o grupo de doentes e o grupo de controlo e podemos concluir que o grupo de controlo apresentava em todos, domínios e subescalas, valores superiores aos do grupo de doentes. Relacionámos também as subescalas e domínios do questionário com os valores obtidos da escala Expanded Disability Status Scale e obtivemos uma correlação negativa e significativa com os dois domínios (“saúde física” e “saúde mental” p<0,05) e com algumas subescalas (“papel das limitações físicas”, “fadiga”, “papel das limitações emocionais”, “vitalidade”, “preocupações com a saúde” e “função social” p<0,05). Relativamente à relação entre o número de anos com a doença e as subescalas do questionário só encontramos correlação negativa com a “função física” e “papel das limitações físicas” (p<0,05). Quanto à relação entre os domínios e as subescalas do questionário com a idade, o género e o estado profissional não encontrámos valores significativos. Em conclusão, novos estudos serão necessários para terminar a validação deste questionário, nomeadamente recorrendo a uma amostra mais numerosa, verificando-se contudo que existem relações suficientemente significativas para que este questionário tenha sucesso na sua validação.