Necessidades dos cuidadores informais de doentes com esclerose lateral amiotrófica: uma revisão integrativa da literatura - Vale, Beatriz Ferreira do (2021)
A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa que leva à gradual perda de células motoras na medula espinhal, tronco cerebral e córtex motor. Devido ao facto de ser uma doença altamente incapacitante, o portador enfrenta dificuldades em exercer a sua autonomia e muitas vezes vivencia um contexto de extrema fragilidade e de dependência completa, o que obriga à presença em tempo integral de um cuidador para o assistir nas atividades do dia-a-dia. Os cuidadores informais destes doentes enfrentam diariamente o desafio de cuidar de uma pessoa em situação de doença de rápida evolução, perda das capacidades físicas e cognitivo/comportamentais, etc. E, para além disto, é também posta a prova a sua própria saúde física, psicológica e emocional. Cuidar de um doente com ELA, pode ser um processo complexo, preenchido por sentimentos e emoções ambíguas. De modo, é possível perceber a importância de avaliar as suas necessidades específicas. O presente estudo tem como objetivo conhecer as necessidades dos cuidadores informais de doentes com Esclerose Lateral Amiotrófica. Para isso, realizou-se uma revisão integrativa da literatura recorrendo às bases de dados CINAHL (via EBSCO), MEDLINE (via PubMed) e EMBASE. Os investigadores efetuaram uma pesquisa da literatura disponível nos últimos cinco anos e que estivessem publicados em inglês, português ou espanhol. Foram encontrados um total de 104 artigos após a pesquisa nas diferentes bases de dados, tendo sido selecionados apenas sete artigos para incluírem esta revisão. A partir desta investigação foi possível conhecer as necessidades dos cuidadores de doentes com ELA mais evidenciadas na literatura, bem como perceber que estas estão essencialmente relacionadas com três grandes categorias, como as necessidades relacionadas com o cuidador informal, as necessidades relacionadas com o exercício do papel de cuidador informal e as necessidades relacionadas com o contexto.