Necessidades em cuidados paliativos em utentes com demência avançada: subsídios para a definição de um programa multidimensional de apoio à pessoa e aos familiares cuidadores no domicílio - Rocha, Lígia Patrícia Ferreira (2020)
A demência constitui uma prioridade de saúde pública e é considerada uma das principais causas de incapacidade e fonte de sobrecarga para o cuidador familiar e serviços de saúde. Cuidar de uma pessoa dependente com demência é um processo complexo e exigente que envolve situações potenciadoras ou responsáveis por alterações na saúde psicológica e bem-estar do cuidador familiar. Considerando a relevância da demência e as implicações inerentes, este trabalho teve como objetivo central identificar o estado funcional em pessoas com demência avançada e o nível de sobrecarga do cuidador familiar. Com a finalidade de criar as bases de um programa multidimensional de apoio à pessoa com demência avançada e aos seus cuidadores familiares, tendo em vista a qualidade de vida e uma gestão eficaz de sinais e sintomas das pessoas envolvidas no processo de cuidados. O presente estudo seguiu uma abordagem quantitativa, de caráter descritivo e correlacional, que visou determinar a relação entre a sobrecarga e o distress psicológico dos cuidadores familiares. O presente estudo foi integrado num projeto mais amplo (DRIVE C) alocado ao CINTESIS (Centro de Investigação da Faculdade de Medicina do Porto). A amostra foi obtida por seleção não probabilística acidental, é constituída por 64 pares/díades cuidador familiar e pessoa cuidada com demência moderada ou avançada em contexto domiciliário que reuniam os critérios para a investigação no período do estudo. Os dados foram colhidos por meio de um questionário sociodemográfico, o índice de Lawton, o índice de Barthel, escala de sobrecarga do cuidador e o BSI (Inventário de Sintomas). A demência frontotemporal foi o tipo de demência mais comum entre as pessoas cuidadas, que apresentaram demência moderada (39,1%) a grave (60,9%). Entre eles, 46,9% apresentaram dependência total, 28,1% dependência severa e 14,1% dependência moderada nas atividades de vida diária. Os cuidadores familiares eram maioritariamente do género feminino (75%) e relataram sobrecarga moderada (81,3%) a severa (4,7%). Os resultados mostram sofrimento psicológico elevado entre os cuidadores familiares e a existência de uma relação estatisticamente significativa entre a sobrecarga e o distress psicológico dos cuidadores familiares. Os cuidadores experimentam sofrimento psicológico ao cuidar de pessoas com demência avançada. Se níveis mais elevados de sobrecarga aumentam a probabilidade de maior sofrimento psicológico nos cuidadores, significando um risco potencial aumentado de morbidade psicológica e física e uma diminuição da sua capacidade de cuidar do familiar dependente e de sua própria saúde e bem-estar. É fundamental a existência de um suporte de saúde em cuidados integrados e paliativos de apoio à pessoa e aos cuidadores familiares no domicílio.