Fatores que condicionam a acessibilidade aos cuidados paliativos dos doentes com demência na perspetiva dos Neurologistas e Paliativistas - Branco, Dina Neidi Simões (2019)
Introdução: A demência (DEM) é uma síndrome irreversível causada pela neurodegeneração progressiva, caracterizada pela perda da memória, da linguagem e da capacidade para realizar AVD. É uma doença desafiante não só pelos problemas que acarreta para o doente/família como também para os profissionais de saúde. Como uma resposta possível a esta surgem os cuidados paliativos (CP) com o intuito de adequar e priorizar cuidados, promovendo a melhor qualidade de vida possível e respeito pela dignidade humana. Objetivo: Identificar fatores que condicionam a acessibilidade aos CP dos doentes com DEM na perspetiva de Neurologistas e Paliativistas. Método: Estudo descritivo, qualitativo com recurso a análise temática. Amostragem por bola de neve, constituída por 6 neurologistas e 6 paliativistas. Utilizado guião de entrevista semiestruturada com recurso a áudio-gravação. Resultados: Ambas os grupos consideram pertinente o encaminhamento do doente com DEM para CP. Existem inúmeros fatores a condicionar o encaminhamento: a sociedade (falta de conhecimento sobre DEM e CP; estigma que associa os CP à doença oncológica e fase final da vida), políticas/sistema de saúde (falta de estruturas e equipas especializadas para receber o doente com DEM e dar apoio a este e à sua família; dificuldade/inacessibilidade do processo de referenciação; pouco investimento na investigação em CP), profissionais de saúde (falta de formação em DEM e CP; pouca sensibilização para as necessidades do doente/família; pouco tempo para educar e capacitar cuidadores; défice na investigação em CP), doente/família (estigma e falta de conhecimento sobre a índole/benefícios dos CP; falta de conhecimento sobre DEM e como cuidar o familiar; dificuldade em aceitar que outros cuidem). Conclusão: Os CP são uma resposta oportuna para as necessidades das pessoas com DEM. Contudo os profissionais de saúde apresentam défice de formação na área da DEM e CP, tendo este aspeto influência nas perceções que constroem em relação a associação de ambas as valências. A introdução destes e uma abordagem interdisciplinar e integrativa, desde o momento do diagnóstico, seria uma mais-valia para os doentes, sua família/cuidadores e para a sociedade em geral, pelo que se deverão desenvolver estratégias de mitigação das dificuldades/barreiras referidas.