Proteção de dados e anonimato: novos desafios metodológicos e éticos na investigação sociológica em saúde - Raposo, Hélder António (2021)
A investigação científica encontra-se, atualmente, enquadrada pelos mais recentes instrumentos normativos reguladores da proteção de dados. Desde 2018, com a aplicação do Regulamento Geral de Proteção de Dados (RGPD), adensam-se as questões relativas à proteção de dados pessoais dos sujeitos investigados, em particular os de natureza identificável ou sensível. Com efeito, este novo normativo jurídico alarga o âmbito de aplicação do conceito de dados pessoais, tornando muito mais restritiva a sua utilização, além de complexificar o seu processo de tratamento e livre circulação. Considerando a investigação em áreas específicas como a saúde, verifica-se que estes novos normativos vêm, de facto, reforçar a complexidade e a exigência de um panorama regulatório que já vinha estabelecendo, do ponto de vista da ética, diretrizes específicas. Em particular as que se referem à identificação, por parte das comissões de ética, das garantias relativas aos instrumentos e procedimentos que salvaguardam os direitos dos participantes nos processos de investigação. Centrando-nos num projeto em curso no âmbito da sociologia da saúde (PTDC/SOC-SOC/30734/2017) sobre consumo de medicamentos para a melhoria do desempenho em três grupos profissionais, focaremos alguns dos principais obstáculos e desafios éticos e metodológicos com que os investigadores se confrontaram, assim como as formas encontradas para os gerir ou ultrapassar. Além de exemplos práticos referentes a esta pesquisa - que recorre a uma triangulação de métodos de recolha de dados que inclui grupos focais, questionários e entrevistas – abordaremos, também, as ferramentas atualmente à disposição dos investigadores para ajudar a garantir a recolha e o tratamento “adequado” dos dados. Várias fases ao longo do trabalho de campo colocam questões particulares relacionadas com a ética e a proteção de dados que são cada vez mais desafiantes para as equipas, ao ponto de hoje se poder levantar a questão de fundo sobre o futuro e a viabilidade da investigação em sociologia tal como a conhecemos. Trata-se de um questionamento sério, que nos instiga a problematizar as implicações deste novo enquadramento e, sobretudo, a discernir que a especificidade das diferentes formas de investigação coloca distintos problemas éticos. É primordial fundamentar e demonstrar a demarcação da investigação sociológica em saúde face, nomeadamente, ao modelo da investigação clínica e biomédica que se constitui como a referência central que subjaz a muitos dos desenvolvimentos regulatórios. Os preceitos éticos atuais relativos às formas de garantir o anonimato ou a proteção dos participantes (presumindo-os como vulneráveis) podem ser, por isso, desajustados face a certas formas de investigação cujas estratégias metodológicas se baseiam em relações interpessoais e na consequente gestão de um património de confiança que se constrói entre os investigadores e os sujeitos.