Perfil dos adolescentes portadores de hemofilia em seguimento no Hemocentro de Ribeirão Preto e elaboração de material educativo para mídia digital - Oliveira, Camila Cunha Soares de (2019)
A hemofilia é uma doença hemorrágica caracterizada por sangramentos que ocorrem espontaneamente ou após traumas de acordo com a gravidade, podendo causar complicações nas articulações e nos músculos conduzindo à dor, ao dano grave nas articulações, à incapacidade e ao prejuízo na qualidade de vida relacionada à saúde. Um dos grandes desafios é garantir a adesão ao tratamento proposto. A não adesão ao tratamento ocorre comumente na população de adolescentes, implicando na ausência de êxito das medidas profiláticas e terapêuticas e no desgaste da relação equipe-paciente. A educação em saúde tem se mostrado importante na qualidade da assistência, sendo os materiais educativos efetivos nesta prática. Objetivo do estudo é avaliar a adesão ao tratamento, o grau de atividade e a qualidade de vida dos adolescentes com hemofilia (ACH) em um ambulatório especializado, utilizando ferramentas específicas e elaborar material educativo com informações relacionadas à saúde em hemofilia para mídia digital de acordo com as preferências e dúvidas dos adolescentes. Trata-se de um estudo quantitativo descritivo de caráter metodológico. Os instrumentos utilizados incluem: questionário sociodemográfico; de acesso à internet; dúvidas e sugestões; de avaliação do material educativo; Veritas-Pro; PedHAL e EQ-5D-Y. Participaram 27 adolescentes (81,8%), sexo masculino, portadores de hemofilia. No Veritas-Pro a mediana de adesão foi 36,0 e os que tiveram \"má adesão\" são maiores de 14 anos e realizam a autoinfusão. No PedHAL as medianas dos escores totais encontrados foram de 96,3 e 97,5, respectivamente para idade 14 anos. O domínio \"função das pernas\" mostrou uma tendência a ser pior nos pacientes com doença moderada/grave (p=0,07). No EQ-5DY observamos que os maiores de 14 anos tendem a apresentarem mais problemas de saúde assim como o grupo dos ACH grave, com destaque para a dimensão \"tendo dor ou mal-estar\". Todos ACH possuem acesso à internet, 88,8% utilizam o celular para acessar internet, 81,5% acessam a internet mais de uma vez por dia, 70,4% utilizam internet de casa. 85,1% acreditam que uma página sobre a doença na internet iria ser útil, 70,3% escolheram a entrevista como ferramenta escolhida e 59,2% vídeo, 70% preferiram a prática esportiva para o assunto mais interessante. Para a elaboração do material escrito foi utilizado método para construção de manuais de orientação ao cuidado em saúde. O vídeo sobre esportes foi desenvolvido em três fases, sendo elas pré-produção, produção e pós-produção. Maioria das respostas foi \"totalmente adequado\" ou \"adequado\", a soma das respostas concordantes (totalmente adequado + adequado) foi maior que 94,4% e a nota média 9,4. O vídeo foi avaliado utilizando-se dois instrumentos, todas as respostas da questão aberta foram adequadas e a nota média atribuída 9,6, maioria das respostas foi \"totalmente adequado\" ou \"adequado\", e a soma das respostas concordantes foi maior que 98,4%. Ninguém considerou o material inadequado. Obtivemos poucas sugestões e críticas. O material teve uma avaliação positiva entre os ACH e seus familiares contribuindo para a ampla divulgação do trabalho, multiplicando o conhecimento produzido, corroborando para a educação continuada do paciente e cumprimento do objetivo proposto.