Um enfoque para componentes subjetivos na hipercolesterolemia familiar: avaliação e análise da qualidade de vida relacionada à saúde em face ao sentido de autoeficácia de pacientes inscritos no Programa Hipercol Brasil - Souto, Ana Cristina Carneiro Fernandes (2018)
A hipercolesterolemia familiar (HF) é doença autossômica dominante caracterizada por elevados valores de LDL-colesterol (LDL-C) e alto risco de doença cardiovascular precoce quando comparada a população normal. O atual estado da arte acerca da HF é deficitário em abordagens subjetivas. Pouco se sabe sobre o impacto da HF desde o ponto de vista dos indivíduos que convivem com evidências clínicas, suspeita diagnóstica e/ou com a certeza obtida por meio do diagnóstico genético. Não se sabe ao certo em que medida o envolvimento de indivíduos que se consideram saudáveis em programas de rastreamento genético e a introdução de regime medicamentoso agressivo de controle do colesterol afetam a autopercepção e relato da qualidade de vida. O objetivo dos estudos que compõem a tese foi avaliar a qualidade de vida relacionada a saúde e explorar a relação deste constructo com a autoeficácia em indivíduos com suspeita para a HF submetidos ao programa ativo de rastreamento genético em cascata. A pesquisa realizada por meio de sucessivas aproximações ao constructo qualidade de vida, acessado via autorrelato, revelou que além do estado geral de saúde ou da condição médica, diversos outros fatores colaboram na construção das noções pessoais de qualidade de vida, de saúde, e de autoeficácia diante da doença. Diferenças estatisticamente significativas entre as medidas subjetivas foram associadas a fatores clínicos concretamente experimentados, tais como a prevalência de prévios eventos cardiovasculares adversos maiores (MACE), o diagnóstico prévio de depressão, o diagnóstico de hipercolesterolemia por medida de colesterol total e LDL-C,a convivência com fatores de risco como a obesidade, o tabagismo; características sociodemográficas condicionantes de saúde como o sexo feminino, o reduzido grau de escolaridade e a idade dos indivíduos; e condições que sustentam as disparidades em saúde, como a percepção pessoal de restrição no acesso à unidades e atendimentos de qualidade devido à condição de exclusão social. Não foi encontrada associação entre as variáveis subjetivas com a identificação de característica genética associada à expressão da HF ou com a vigência do regime de tratamento medicamentoso. Os achados mostram que as respostas adaptativas à doença e às necessidades por ela impostas é atravessada por fatores de natureza médica e não-médica. Entre este último fator, o valor preditivo da atividade profissional nos autorrelatos de autoeficácia em saúde, e as significativas reduções na apreciação pessoal de qualidade de vida e de saúde entre as mulheres, são achados que não deixam dúvidas de que as questões de gênero determinantes de iniquidades sociais reverberam significativamente nos autorrelatos no campo da saúde. O achado epistemológico que aponta dissonância entre a noção lato sensu e o conceito stricto sensu de saúde colabora para a reflexão crítica acerca da barreira de natureza discursiva que se interpõe ao sucesso dos esforços preventivos. Conclui-se que é especialmente nesse sentido que a elucidação dos achados não-médicos podem colaborar com as práticas clínicas e com os desfechos em saúde