Vendo a passagem do tempo: a experiência das famílias de crianças com doença crônica em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica - Nascimento, Rodrigo dos Santos (2022)
Introdução: O fenômeno do adoecimento e da internação prolongada que acomete as crianças com doenças crônicas e, por vezes, ameaça a continuidade da vida, pode gerar variadas manifestações emocionais e estruturais na família que vivencia a experiência de hospitalização do(a) filho(a). Tais fatores podem ainda induzir a inúmeros conflitos, sobretudo, pela adaptação que as famílias realizam para estarem presentes e/ou para cuidar de uma criança com uma doença crônica e em longo período de internação hospitalar. Objetivo: Compreender como as famílias das crianças com doenças crônicas em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica experienciam o longo processo de hospitalização. Método: Trata-se de uma pesquisa com abordagem qualitativa que utilizou como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e, como referencial metodológico, a Análise de Conteúdo. Os dados foram obtidos por meio da análise documental, da construção do genograma e ecomapa e de entrevistas semiestruturadas com dez familiares acompanhantes de crianças com doença crônica que experienciaram a longa internação da criança em UTIP em um hospital público na cidade São Paulo, SP. Resultados: A análise comparativa dos dados possibilitou identificar o fenômeno \"Vendo a passagem do tempo\", que é composto de quatro temas: \"Sendo uma situação difícil\"; \"Entendendo o processo de hospitalização do filho\"; \"Vivendo em função do filho\" e \"Encontrando suporte\", os quais permitiram compreender a vivência da família da criança com doença crônica que experiencia ou experienciou uma hospitalização prolongada em UTIP. Discussão: O agravamento das condições da criança com doença crônica e a hospitalização em UTIP atrelados ao atendimento das necessidades dos familiares foram descritos na literatura como sendo um fosso entre um sistema de saúde ainda centrado na doença e o centrado na criança e sua família. Neste sentido, estudos desvelaram que essa perspectiva demanda uma ampliação do foco dos profissionais de saúde para além da doença, alcançando a família e suas necessidades. A comunicação foi destacada como fonte de empatia para com a família, que valoriza as orientações fornecidas pela equipe, tornando-se uma das questões relevantes nesta pesquisa e respaldada pela literatura. Considerações Finais: A internação prolongada em UTIP se revelou cheia de desafios e sentimentos para a família, que se alternaram ao longo da hospitalização da criança com doença crônica para a família. Situações difíceis como o afastamento da família extensa, conviver com o constante medo da perda do filho e com situações de morte de outras crianças, além de presenciar o sofrimento decorrente de procedimentos, despertaram sentimentos como tristeza, medo, insegurança e desespero. A experiência possibilitou à família encontrar suporte para transpor os desafios e conseguir adaptar-se ao ambiente tenso da UTI, aprender a como cuidar do filho dependente de tecnologia e a valorizar as pequenas coisas da vida, além do sentimento de gratidão a Deus e às pessoas com as quais conviveu durante tanto tempo.