A qualidade de vida de adultos com deficiência mental leve, na percepção destas pessoas e na de seus cuidadores. - Zeoti, Fernanda Saviani (2005)
A qualidade de vida de pessoas com deficiência mental vem sendo investigada, nos últimos anos, sob a perspectiva de seus cuidadores que, na maioria das vezes, são os próprios pais. Em pesquisas e, mesmo socialmente, não é prática comum dar voz a pessoas com deficiência. Sabe-se que elas são capazes de pensar sobre seus sentimentos e de expressá-los; são capazes de trabalhar e, independentes, morar em sua própria casa, constituindo uma família. Assim, este estudo teve por objetivos: conhecer a opinião de adultos com deficiência mental leve em relação a sua qualidade de vida e a opinião dos cuidadores a esse mesmo respeito; avaliar a sobrecarga gerada na vida destes cuidadores, pelo cuidar das pessoas com deficiência. Participaram desta pesquisa 15 adultos (20 anos ou mais) com deficiência mental leve, e seus respectivos cuidadores. As pessoas com deficiência responderam a um instrumento que avalia a qualidade de vida (WHOQOL-Bref) e a uma entrevista estruturada. Os cuidadores responderam, além destes dois instrumentos, a uma escala que avalia a sobrecarga ao cuidar, a Burden Interview. Os dados provenientes das escalas de qualidade de vida e de sobrecarga foram analisados estatisticamente, conforme indicação da literatura, enquanto aqueles resultantes das entrevistas foram analisados quantitativamente e também a partir do Sistema Quantitativo-Interpretativo. Após a análise dos dados em separado, os resultados foram comparados entre si. Para ilustrar alguns detalhes de participantes que se destacaram no grupo, realizaram-se dois estudos de caso, sendo cada um com uma pessoa com deficiência mental e seu respectivo cuidador. Comparando-se os resultados obtidos a partir de todas as avaliações realizadas, obteve-se que, de maneira geral, as pessoas com deficiência apresentam-se mais satisfeitas e seus cuidadores mais insatisfeitos cada um com sua própria qualidade de vida. As pessoas com deficiência que possuem idade superior a 27 anos mostraram-se mais insatisfeitas com o domínio das relações sociais. No caso dos cuidadores, ao avaliarem a própria qualidade de vida, os índices de insatisfação com o próprio bem-estar físico estão associados à idade elevada e também ao elevado número de anos em que exerce a função de cuidar. Isto se verifica principalmente entre os cuidadores de alta renda, porém, entre aqueles de baixa renda familiar, existe uma grande satisfação com o seu bem-estar físico e com suas relações sociais. Em geral, os cuidadores não demonstraram alta sobrecarga advinda da rotina de cuidados. Ao tratarem, através das entrevistas, de assuntos relacionados com a independência, sociabilidade e sexualidade, os relatos das pessoas com deficiência e de seus cuidadores se tornam um pouco distintos, demonstrando alguns conflitos, principalmente no que diz respeito ao último tópico. Conclui-se, por fim, que as pessoas com deficiência mental são capazes de falar de suas próprias vidas e apresentam uma visão positiva das mesmas, expressando seus sentimentos e pensamentos a respeito da realidade em que vivem, de maneira bastante concreta. E ainda, seus cuidadores não se sentem sobrecarregados como os de outras populações, mas possuem dúvidas e receios que podem ser amenizados com a ajuda de profissionais da Psicologia.