Tradução e adaptação transcultural do Pediatric Palliative Care Questionnaire (PPCQ) para o português do Brasil - Leite, Fabíola de Arruda (2020)
Introdução: O número de crianças e adolescentes portadores de doenças crônicas complexas, dependentes ou não de tecnologia, limitante de vida e situações clínicas agudas, porém refratários ao tratamento curativo, é cada vez maior no Brasil. A recomendação mundial para estes pacientes é que recebam cuidado paliativo pediátrico desde o diagnóstico de sua condição e que este seja individualizado, de acordo as necessidades do paciente e de seus familiares. A abordagem integral implica em reconhecer o sofrimento em suas múltiplas dimensões (física, espiritual, psicológica e social) e manejar os sintomas de forma primorosa, com uma equipe multiprofissional comprometida com o cuidado compassivo. E neste cuidado, o pediatra exerce papel fundamental, auxiliando na coordenação do plano terapêutico e na tomada de decisões. Dessa forma, durante a residência médica faz-se necessário educar e treinar o profissional nas habilidades e competências para oferecer suporte em cuidado paliativo. A fim de avaliar o conhecimento e as dificuldades deste profissional foi desenvolvida na língua inglesa uma ferramenta específica para residentes de pediatria o Pediatric Palliative Care Questionnaire (PPCQ), com boa confiabilidade e validade. Este instrumento avalia dados demográficos, perfil de educação prévia em cuidado paliativo pediátrico e barreiras à sua utilização, além de um questionário de autoavaliação com temas pertinentes à prática deste cuidado. Objetivos: Traduzir e adaptar para o português do Brasil o PPCQ. Aplicá-lo em uma amostra de conveniência da população de residentes de pediatria e a partir dos resultados elaborar um projeto de educação e treinamento em cuidado paliativo pediátrico. Casuística e Métodos: Realizada revisão narrativa da literatura nas bases de dados indexadas Medline, Lilacs/Scielo e Cochrane. O instrumento de avaliação identificado e específico para residentes de pediatria, com confiabilidade e validade consistentes foi o PPCQ na língua inglesa. Utilizando a metodologia descrita na literatura para adaptação e validação transcultural de instrumentos, realizou-se o processo de tradução e adaptação para a língua portuguesa do Brasil, seguindo as etapas indicadas e ao final, com a versão traduzida foi aplicado um teste e reteste em uma amostra da população alvo a fim de se avaliar a confiabilidade e validade da versão traduzida. Resultados: Seguindo a metodologia proposta, foi realizada a tradução e adaptação do instrumento e calculado o coeficiente de validade de conteúdo a partir dos dados do comitê de especialistas com resultados acima de 0,80 para as quatro dimensões do instrumento, sendo considerada consistente a análise de validade de conteúdo e adequado o processo de tradução. Os valores encontrados foram: A) autoconhecimento (Clareza 0,91; Pertinência 0,97 e Relevância 0,98); Barreiras à utilização dos cuidados paliativos (Clareza 0,91; Pertinência 0,97; Relevância 0,97); C- conhecimentos gerais (Clareza 0,97; Pertinência 0,99 e Relevância 0,99) e Davaliação da educação médica (Clareza 0,89; Pertinência 0,98 e Relevância 0,98). Para a avaliação semântica, a versão pré-final do instrumento foi aplicada a uma amostra de 30 residentes por meio de entrevista na qual foram registradas as dificuldades de entendimento de cada pergunta e dúvidas sobre o tema, resultando em média de compreensão acima de 90% para todos os itens. A versão final em língua portuguesa do Brasil, intitulada \"Questionário sobre Cuidado Paliativo Pediátrico\" (QCPP) apresentou equivalência conceitual e semântica adequadas e foi aprovada pela autora do instrumento original. A próxima etapa foi o teste-reteste para avaliar a confiabilidade do questionário. Utilizando a RedCap, o Questionário QCPP foi enviado a 72 médicos do programa de residência pediátrica e áreas de atuação do Hospital HC Criança do hospital das clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo durante o período de fevereiro a outubro de 2019. A taxa de resposta foi abaixo do esperado, com apenas 43 (59,7%) dos participantes respondendo completamente o instrumento na fase de teste. Na segunda rodada, apenas 21 (48,8%) preencheram adequadamente o questionário. Foram realizadas análises estatísticas para avaliação da estabilidade empregando o kappa e Coeficiente de correlação interclasses (ICC) nas quatro dimensões: A) \"Autoavaliação\": ICC 0,68 e kappa (0,01-0,58); B) \"Educação médica\": ICC 0,39 e kappa (-0,07-0,53); C) \"Barreiras\": ICC -0,27 e kappa (-0,03-0,47); D) \"Conhecimentos\": ICC 0,72 e kappa (0,13-0,77). A consistência interna foi calculada pelo alfa de Cronbach, com valores considerados altos para a dimensão Autoavaliação (0,85), moderados para \"Barreiras\" e \"Educação Médica\"(0,75 e 0,67, respectivamente) e baixo para \"Conhecimentos\" (0,23). Foi realizada análise das respostas do teste identificando a carga horária em treinamento de cuidado paliativo insuficiente durante a residência médica como associada a maiores dificuldades em comunicação, manejo de sintomas e suporte de fim de vida. Conclusões: O processo de adaptação transcultural é uma ferramenta com vantagens quando relacionada a instrumentos da área de saúde. Neste estudo foi possível realizar a tradução e adaptação do instrumento com resultado consistente quanto à validação de conteúdo pelo comitê de especialistas. O número de participantes na fase de teste e reteste foi abaixo do necessário o que pode justificar os resultados das análises de confiabilidade (estabilidade e consistência interna) abaixo do esperado em algumas dimensões do instrumento, o que implica em estudo posterior com maior amostra populacional. A análise das respostas do teste identificou lacunas no quesito educação em cuidado paliativo pediátrico e somadas aos registros das entrevistas do pré-teste permitiram a elaboração de um projeto de educação para os residentes de pediatria com enfoque em comunicação (de más notícias, tomada de decisão e mediação de conflitos), manejo de sintomas e questões de fim de vida (limitação e suspensão de suporte artificial de vida), empregando metodologias ativas que favoreçam o desenvolvimento das habilidades e competências necessárias.