Qualidade de vida e autismo de alto funcionamento: percepção da criança, família e educador - Bernal, Marília Penna (2010)
Autismo de Alto Funcionamento é um quadro pertencente ao transtorno do espectro autista, caracterizado pelo comprometimento de três áreas: interação social, déficits de linguagem e interesses restritos e estereotipados. Qualidade de Vida (QV) é um conceito complexo que engloba diversos aspectos da vida. Tradicionalmente a qualidade de vida da criança tem sido avaliada por adultos, existindo uma carência de instrumentos que se destinam a essa avaliação, dificultando a avaliação pela própria criança. Na pediatria existe um debate sobre qual seria o informante apropriado para se avaliar a QV da criança, tornando-se importante se analisar a correlação entre as respostas de crianças e de adultos, já que às vezes a criança pode estar impossibilitada de responder ao questionário. O objetivo deste trabalho foi de avaliar a qualidade de vida de crianças portadoras de autismo de alto funcionamento, analisando o índice de concordância entre criança, familiar e educador, bem como analisar a sensibilidade do questionário utilizado quando respondido por terceiros. Foram estudadas 30 crianças entre 04 e 12 anos portadoras de Autismo de Alto Funcionamento, 30 familiares das respectivas crianças e 24 educadores (pois 06 dos 30 previstos não aceitaram a participação na pesquisa) das respectivas crianças. Como instrumento de avaliação utilizou-se o Autoquestionnaire qualité de vie enfant imagé - AUQEI (para crianças) e foi realizada uma adaptação para que os adultos pudessem responder, preservando o formato original, adaptando as perguntas para terceira pessoa, a AUQEI adaptada. Além disso, foram utilizados, a escala de comportamento adaptativo de Vineland e, a escala de avaliação de traços autísticos (ATA). Os resultados mostram boa consistência na resposta dos três grupos analisados. Todas as crianças apresentaram índice de qualidade de vida satisfatório. Foram encontradas diferenças estatisticamente significativas em 04 questões. Desta forma, a AUQEI demonstrou boa sensibilidade para avaliar a qualidade de vida na infância através de terceiros. Ao se pensar as crianças como incapazes de responder a um questionário de qualidade de vida fica evidente a necessidade de se construir ou validar instrumentos já existentes. Nos resultados encontrados percebe-se que as crianças avaliadas são capazes de fornecer informações sobre si, sobre sua qualidade de vida e o que as tornam felizes. Esses dados são importantes para se estruturar serviços que atendam essa população