"As práticas de educação em famílias de crianças com paralisia cerebral diplégica espástica e com desenvolvimento típico pertencentes a camadas populares da cidade de Salvador". - Yano, Ângela Maria Mieko (2003)
Observa-se hoje o crescimento de programas de intervenção voltados à saúde e desenvolvimento infantil, com ênfase na participação familiar, daí a necessidade de aprofundar os conhecimentos sobre as famílias e seu contexto sócio-econômico-cultural. Baseada na Abordagem bioecológica de Bronfenbrenner, a pesquisa teve por objetivo a compreensão do cotidiano e das idéias dos pais sobre as práticas de cuidado e educação, em famílias de crianças com Paralisia Cerebral Diplégica Espástica (PC) e com Desenvolvimento Típico (DT), pertencentes a camadas populares. Participaram do trabalho 10 famílias, 5 delas com crianças que apresentavam diagnóstico de PC, sem retardo mental evidente, com idades entre 2 e 7 anos, atendidas em instituição de reabilitação de Salvador-BA, e 5 com características similares, cuja criança não apresentava esta patologia. As estratégias de coleta de dados incluíram: entrevistas estruturadas, direcionadas às mães e aos pais, realizadas em separado, gravadas e transcritas, observação naturalística do ambiente registrada em Diário de Campo, e observação da interação adulto-criança, nas situações de alimentação, banho e brincadeira, com registro contínuo. Os dados das observações do ambiente físico apontaram aspectos similares nas casas das crianças dos dois grupos, caracterizadas pela presença freqüente de obstáculos e barreiras arquitetônicas, condições estas pouco favoráveis ao trânsito de indivíduos com deficiência física. A análise do processo interativo mostra outras semelhanças entre os grupos: 1. Além das relações sintônicas, nos dois casos a maioria das crianças tende a ser responsável pela tarefa de alimentação e os adultos pelo banho, sugerindo que não apenas a deficiência física, mas outros fatores como o status da tarefa e a valorização da mesma possam estar interferindo na distribuição de responsabilidade. 2. Outro ponto de semelhança está na utilização da ordem, estratégia diretiva geralmente reportada na literatura como característica da interação de pais e crianças com deficiência, mas que no caso da presente pesquisa foi o recurso mais utilizado pelos adultos dos dois grupos, para levarem as crianças ao cumprimento da tarefa, principalmente na situação de banho; pergunta-se se este estilo parental não seria mais determinado pelo contexto sócio-cultural do que por características da criança. 3. A brincadeira" foi amplamente reconhecida pelas mães como importante atividade na infância, mas elas não revelam muito envolvimento na mesma, exceto para sinalizar perigos ou inadequações. Por outro lado, as mães de crianças com PC se diferenciam das demais pela insatisfação com o desempenho dos filhos, principalmente no que tange aos hábitos de higiene e elas o consideram aquém do esperado devido à deficiência física, que também parece interferir na possibilidade de circulação da criança fora do ambiente doméstico (mais freqüente nas com DT). Nota-se, em geral, muita dificuldade dos participantes em conceituar PC, compreender suas causas e repercussões, mas todos vislumbram suas conseqüências negativas e associam a deficiência a idéias de fragilidade, tristeza e dependência, atribuindo-lhe um significado que transcende sua natureza puramente biológica, e apresentando outras representações, que provavelmente exercem influências na forma pela qual essas pessoas lidam com a criança com PC. Os pais relatam alguma participação nos cuidados e educação da criança, mas ainda concebem como sua principal função o prover a família. Ao avaliarem o sistema ideal de educação de filhos, as mães de ambos os grupos tendem a valorizar a afetividade extrema em detrimento da autoridade. Elas também destacam as explicações, os cuidados e a punição. Os pais, por sua vez, valorizam a afetividade, mas tendem a enfatizar em seu sistema ideal mais autoridade e exigência para aquelas com DT. A obediência é o principal atributo na concepção da criança ideal". A maioria das mães se auto-avalia como flexível na relação com os filhos e assinala como principal fonte de orientação para as práticas de educação sua própria experiência. Mães e pais revelam esforços de elaboração de suas vivências no processo de educar filhos, buscando não repetir situações que geraram sofrimento na sua infância. Esses resultados permitem discutir as inter-relações da PC e do contexto sócio cultural nas práticas de cuidado e educação da criança.