Experiências e qualidade de vida de mães de crianças com paralisia cerebral - Miura, Renata Tiemi (2007)
A paralisia cerebral (PC), como condição de deficiência crônica tem suas implicações sociais que afetam todos os familiares. Dessa forma, o fato de ser mãe de uma criança com paralisia cerebral, acarreta uma série de mudanças tanto na vida pessoal, conjugal, quanto profissional, afetando a qualidade de vida dessa mãe. O objetivo geral da pesquisa foi conhecer as experiências de mães de crianças portadoras de paralisia cerebral, bem como avaliar a qualidade de vida delas, e, por objetivos específicos, conhecer como estas mães percebem e avaliam a dinâmica familiar, seus relacionamentos interpessoais, sociais, conjugais e profissionais, antes e depois do nascimento do filho portador de paralisia cerebral. Participaram desta pesquisa 15 mães de crianças portadoras de paralisia cerebral com idade superior a 7 anos, tetraplégicas, sem prognóstico de marcha, com grave comprometimento motor e cognitivo, portanto, totalmente dependentes dos cuidados de outra(s) pessoa(s). Todas as crianças são acompanhadas no Setor de Reabilitação Infantil, do Centro de Reabilitação Sarah, Fortaleza. Foi utilizado um roteiro de entrevista semi-estruturado elaborado para atender os objetivos desta pesquisa e o questionário desenvolvido pela Organização Mundial de Saúde, em sua forma abreviada (WHOQOL-Bref), versão em Português, descrita e validada por Fleck et al (2000). Os dados das entrevistas foram analisados através do Sistema Quantitativo-Interpretativo (Biasoli-Alves, 1998). E os dados obtidos no WHOQOL-Bref foram pontuados utilizando o programa estatístico SPSS, de acordo com a Organização Mundial de Saúde (THE WHOQOL GROUP, 1998). Os resultados mostram que a média de idade das mães desta pesquisa é de 33,6 anos de idade; que 73,3% apresentam baixa renda, 40% têm ensino fundamental completo, somente 26, 6% têm ensino superior completo, 66% são casadas, 40% tiveram uma só gestação e a média de idade durante a gestação do filho com paralisia cerebral foi de 22,6 anos. Em relação aos filhos com paralisia cerebral, 60% são do sexo feminino, 67% são primeiro filho, somente 20% das crianças freqüentam escola e 80% possuem cadeira de rodas como auxílio locomoção. Os resultados da entrevista mostram que todas as mães estão orientadas quanto à patologia dos filhos. A reação mais comum frente à notícia de que seus filhos apresentavam paralisia cerebral foi de tristeza. 66,7% das mães apresentam expectativas de melhora no desenvolvimento global e 26,67% apresentam expectativas de cura. Das entrevistadas, 93% referem que possuem rede de apoio. Quando comparam o antes e o depois do nascimento dos filhos com paralisia cerebral, em relação à vida social, 53% das mães informam que não possuem amigos ou atividades de lazer atualmente; 86,6% trabalhavam e, após o nascimento do filho com paralisia cerebral, somente 53,3% delas voltaram a trabalhar. Ao avaliarem sua qualidade de vida na entrevista, 53% delas referem piora na qualidade de vida em alguns aspectos após o nascimento do filho com paralisia cerebral. Entretanto os dados do WHOQOL-Bref demonstram que elas estão satisfeitas atualmente com sua qualidade de vida, diferindo assim dos dados obtidos na entrevista. Os índices de satisfação estão levemente acima da média em todos domínios, e o maior índice encontra-se no domínio físico. Pode-se concluir que o diagnóstico de paralisia cerebral de um filho altera a dinâmica familiar, interferindo na qualidade de vida das mães que são as principais cuidadoras. A rede de apoio é fundamental para reestruturação da família, bem como é importante freqüentarem programas de reabilitação onde possa esclarecer suas dúvidas e compreender melhor o diagnóstico de seus filhos. Salienta-se que o atendimento recebido por elas no Sarah se constitui uma importante rede de apoio que pode estar influenciando a satisfação que relatam com sua qualidade de vida atualmente.