Da invisibilidade à visibilidade do sujeito vivendo com a infecção/doença do vírus linfotrópico de células T humanas do tipo 1 (HTLV-1) e o lugar das decisões reprodutivas nas tramas do saber e do cuidar - Zihlmann, Karina Franco (2009)
Introdução: A infecção pelo HTLV-1 é um problema de Saúde Pública não devidamente assumido e sem diretrizes específicas de políticas públicas no seu enfrentamento. Pouco se investigou sobre questões subjetivas relativas desta infecção/doença cujo risco da TMI é significativo, permitindo questionar como viver com HTLV-1 interfere no modo de vida e nas decisões reprodutivas. Objetivos: Conhecer como mulheres e homens vivendo com o vírus linfotrópico de células T humanas tipo 1 percebem a infecção/doença e o lugar das decisões reprodutivas, bem como implicações para a assistência em saúde. Metodologia: Foi realizado um estudo qualitativo, entre junho de 2007 a junho de 2008, com pessoas vivendo com HTLV-1 do ambulatório do Instituto de Infectologia Emílio Ribas, São Paulo, Brasil. Realizou-se, além da observação participante na perspectiva etnográfica, entrevistas em profundidade com 13 sujeitos, com roteiro temático sobre percepção de infecção/doença, sexualidade e decisões reprodutivas. As falas foram categorizadas e analisadas a partir de reflexões sobre gênero, psicanálise e cuidado em saúde pública. Os sujeitos da pesquisa assinaram um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Resultados: Os relatos de peregrinação na busca do diagnóstico caracterizam o HTLV-1 como uma infecção/doença invisível, desconhecida por leigos e profissionais da área da saúde. A presença de sintomas marca uma distinção na percepção dos sujeitos com implicações em projetos de vida, bem como nas decisões reprodutivas. Observou-se a presença de conflitos na busca da fonte da infecção gerando uma devassa familiar e, nos vários casos, onde membros familiares não foram testados, percebem-se dificuldades na revelação de HTLV-1 na família, como implicações quanto à prevenção da transmissão da infecção. Observou-se igualmente a presença de questões de gênero quanto à vivência da sexualidade, uso de preservativos e decisões reprodutivas, onde o desconhecimento generalizado sobre a infecção/doença e a experiência pessoal com sintomas interfere negativamente sobre as mesmas. Os discursos dos sujeitos revelaram contradições e ambivalências sobre a decisão de ter um filho diante do risco de TMI e infecção do parceiro sorodiscordante, bem como diante da necessidade da inibição da amamentação. Observa-se, finalmente, que a assistência aos pacientes, voltada para o risco do adoecimento, desconsidera aspectos subjetivos, a vivência da sexualidade e as decisões reprodutivas. Conclusão: As práticas atuais de assistência em saúde não abordam estratégias sensíveis às especificidades das necessidades objetivas e subjetivas dessas pessoas. A contribuição do olhar em Saúde Pública permitiria dar visibilidade ao sujeito, como foco fundamental da atenção em saúde, bem como acolhimento e escuta da subjetividade e uma assistência em saúde verdadeiramente preventiva e Ética.