Os sentidos das experiências de pacientes com a anemia falciforme - Sisdelli, Marcela Ganzella (2015)
A doença falciforme (DF) é caracterizada pela presença de uma Hemoglobina S (HbS), a qual confere a célula um formato de foice. Esta doença é considerada uma hemoglobinopatia por ser uma alteração genética humana com alta frequência populacional que requer tratamento precoce para que os pacientes possam sobreviver. As doenças falciformes mais comuns são: HbSC, HbSD, S beta talassemia e a forma homozigota HbSS, também denominada de Anemia Falciforme (AF). Para que se possam minimizar as internações, as complicações clínicas e aumentar a qualidade de vida dos pacientes são necessários compreender suas experiências com a doença. Nesta investigação o objetivo foi analisar os sentidos da experiência com a AF atribuídos pelos adoecidos. Para alcançar este objetivo, realizou-se estudo com abordagem metodológica qualitativa, adotando o referencial teórico da Antropologia Médica e a narrativa como método. Após aprovação ética da pesquisa, foram convidadas a participar do estudo onze pessoas com AF, em acompanhamento terapêutico em um Hemocentro do interior do estado de São Paulo. As técnicas de coleta de dados foram as entrevistas semiestruturadas gravadas, a observação direta e registros nos diários de imersão, realizadas no Hemocentro e no domicílio de alguns dos participantes. A partir das entrevistas foram construídas as narrativas individuais e identificação dos códigos. Para a análise dos dados provenientes das narrativas, utilizou-se a análise temática indutiva. Integrou-se os aspectos comuns e distintos das narrativas individuais em gerais classificadas por unidades de sentidos. Os resultados foram analisados e apresentados a partir de três narrativas: Narrativa 1. Importância do conhecimento sobre a doença e os tratamentos para o controle do corpo com a doença, na qual o sentido atribuído ao conhecimento sobre a doença, medicações, efeitos e complicações é de controle do corpo; Narrativa 2. Repercussões da doença, tratamentos e complicações para a vida, e os quatro subtemas: 2.1 Limitações físicas pelas complicações foi um dos aspectos mais destacados nas narrativas individuais. O sentido atribuído à estas limitações é de desesperança, pois alteram todas as dimensões da vida. 2.2 Vida atual e futuro, os participantes discorrem sobre as dificuldades na formação educacional e no trabalho e atribuem o sentido de normalidade da vida, 2.3 Estigma pela doença e preconceito pela cor da pele, neste subtema as descrições e justificativas atribuídas ao estigma e ao preconceito definem sentidos de vulnerabilidade pessoal e social, 2.4 Importância dos suportes familiar e religioso, os sentidos atribuídos à participação da família e da religião em suas vidas é de suporte emocional, proteção e esperança e Narrativa 3. Desafios para a gestação e maternidade, pelo qual compreende-se que para estas mulheres, o sentido de ser mãe é a de concretização da identidade feminina, mas com ambiguidade entre desejo e medo. Essas narrativas expõem as questões que foram significativas pela pessoa com AF na experiência com a doença e os tratamentos, integrando o presente ao passado e futuro. Por meio de estórias, o enredo da vida com a doença e tratamentos foi sendo construído, expondo conhecimentos, crenças, valores e práticas que os ajudaram a lidar com as situações. A análise das narrativas centradas na experiência de um grupo de pessoas com AF, a partir do sistema cultural, permitiu-nos explicar como a cultura influencia a doença e os tratamentos, por meio dos sentidos. Esta análise fornece conhecimento para além do modelo biomédico e pode ser aplicado em pesquisas futuras e no processo de trabalho em saúde