Crianças e adolescentes que vivem com HIV: a voz acerca do direito de participação no seu cuidado em saúde - Schneider, Vânia (2022)
Introdução: a infância e a adolescência vividas com o Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV) e com a Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (aids) vêm desafiando a sociedade, os serviços de saúde e a ciência. Esse contexto desponta para os Direitos Humanos garantidos na Convenção sobre os Direitos das Crianças (CDC), sobremaneira, o direito à participação previsto no art. 12 e fundante na implementação do cuidado em saúde. Objetivo: analisar como crianças e adolescentes com HIV reconhecem e vivenciam o seu direito de participar da tomada de decisões em relação ao seu cuidado em saúde. Método: trata-se de um estudo qualitativo de abordagem participativa que utilizou o Método Photovoice, de Caroline C. Wang, adaptado, para a geração dos dados. O cenário do estudo foi o Serviço de Assistência Especializada (SAE), referência em cuidado ao HIV de um município do Vale do Rio dos Sinos, Rio Grande do Sul, Brasil. Participaram onze crianças e adolescentes com idade entre sete e 13 anos de idade que vivem com HIV. A geração de dados seguiu dois momentos: primeiro, foram coletados, dos prontuários dos participantes, dados sociodemográficos e dados relacionados à condição de viver com HIV; em seguida, foram implementadas as etapas, inspiradas no método de Photovoice, que compreendeu cinco oficinas de linguagem fotográfica, 11 entrevistas individuais e cinco entrevistas coletivas. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade do Vale do Rio dos Sinos (UNISINOS) com o CAAE (34313820.6.0000.5344). Para a análise dos dados, utilizou-se a Análise Temática proposta por Braum e Clarck, e a interpretação dos dados aconteceu, essencialmente, à luz do marco teórico de Vulnerabilidade e sua interseção com os Direitos Humanos e o Cuidado em Saúde. Resultados: os resultados evidenciaram que o método participativo, mediado pela fotografia, viabilizou o pesquisar com as crianças e adolescentes, tornando-os coprodutores de dados e protagonistas do curso da pesquisa. Esse movimento constituiu um terreno fértil para que desvelassem um viver com HIV permeado por situações de vulnerabilidade, sobremodo o estigma, as quais se apresentam como obstáculos para o exercício do direito à participação. Descortinaram a complexidade do seu cuidado em saúde, que tem como referência o modelo biologicista, centrado, majoritariamente, na terapia antirretroviral (TARV), na carga viral (CV-HIV) e no não adoecer. As crianças e os adolescentes reconheceram-se participando em aspectos vinculados à implementação do cuidado; todavia, em relação à tomada de decisões, preferiram delegar a responsabilidade a cuidadores e/ou profissionais de saúde. No que concerne às vivências participativas, foram percebidas quando oportunidades se constituíram, porém ainda em níveis iniciais. Considerações finais: a pesquisa leva a compreender que o direito à participação, viabilizado por um cuidado que tem centralidade na criança e no adolescente, apresenta-se como uma possibilidade para o enfrentamento das vulnerabilidades e a promoção da autonomia e autodeterminação. Assim sendo, os resultados poderão subsidiar a implementação do Cuidado Centrado na Criança (CCC) no contexto brasileiro, processo em que os enfermeiros ocupam um papel importante e central.