Desempenho funcional na síndrome de Down: relações com o suporte social e qualidade de vida de seus cuidadores - Rezende, Luciana Krauss (2013)
Crianças com síndrome de Down (SD) apresentam disfunções neuro-sensório-motoras que limitam sua funcionalidade e participação social. O objetivo do estudo foi investigar as relações entre o desempenho funcional de crianças com SD e a percepção do suporte social, qualidade de vida e nível socioeconômico de seus cuidadores. Cinquenta cuidadores de ambos os gêneros, cuidadores de crianças com SD, com idade entre seis meses e sete anos e meio, foram divididos em dois subgrupos homogêneos pelas idades de 6 meses a 4 anos (n=24) e maiores de 4 anos a 7 anos e meio (n=26), frequentadores regulares de instituições especializadas. Os instrumentos utilizados foram WHOQOL Bref, Escala de suporte social, Inventário de avaliação PEDI, Questionário de nível socioeconômico (ABEP) e Questionário de identificação do participante. Os resultados demonstraram que o desempenho funcional de crianças com SD referentes às habilidades funcionais e assistência do cuidador foram diferentes para as diferentes faixas(grupos) etários. Existe correlação de fraca a moderada entre os escores de qualidade de vida e suporte social. É possível visualizar uma leve tendência de maiores valores do escore de qualidade de vida para maiores valores de suporte social. Para identificar a existência de suporte social entre os cuidadores de crianças com SD, fizemos uma análise da relação entre o número de pessoas suportivas e suporte social percebido e notamos que existe uma correlação entre fraca e moderada entre as duas variáveis. Com relação ao número de pessoas tidas como suportivas, para o grupo estudado os cuidadores em sua maioria não percebem as pessoas tidas como suportivas. Observamos que em relação ao nível de satisfação com o suporte social, os cuidadores em sua maioria estão insatisfeitos com o suporte social recebido. Para os indicadores dos domínios que compõem o índice de qualidade de vida, a correlação mais elevada encontrada foi entre o domínio social e o psicológico do indicador de qualidade de vida. Observou-se correlação negativa entre a maioria dos indicadores de qualidade de vida e o nível socioeconômico e grau de instrução, ou seja, pode ser dito que foi notada uma qualidade de vida inferior para piores níveis socioeconômicos principalmente considerando-se o domínio ambiental. Observou-se que nos níveis socioeconômicos piores o grau de instrução é menor. Conclui-se que trabalhos que identifiquem formas de intervenção que favoreçam o suporte social para as famílias que tenham filhos com SD devem ser alvo de investigações futuras partindo da premissa que o suporte social, integra as políticas públicas referentes à educação inclusiva.