Adaptação transcultural e validação para a população brasileira do instrumento Amyotrophic Lateral Sclerosis Specific Quality of Life – Short Form (ALSSQOL-SF) para a avaliação da qualidade de vida em indivíduos com esclerose lateral amiotrófica - Gayoso, Maisa Vitoria [UNESP] (2019)
Introdução: A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa, incurável, sem fisiopatologia definida e rapidamente progressiva que é associada à perda dos neurônios motores superiores e inferiores. Como a avaliação da qualidade de vida dos pacientes com ELA é desafiadora diante do impacto da apresentação clínica da doença, há uma grande dificuldade entre os profissionais que atendem estes pacientes em realizar medidas objetivas com os questionários atualmente disponíveis no Brasil. Objetivo: Produzir e validar uma versão do instrumento Amyotrophic Lateral Sclerosis Specific Quality of Life – Short Form (ALSSQOL-SF) em português, adaptado ao contexto cultural brasileiro. Método: Estudo de adaptação transcultural e validação, realizado nas cidades de Botucatu e de São Paulo no período de março de 2017 a novembro de 2018, de acordo com as diretrizes de adaptação cultural e linguística proposto por Beaton et al. (2000), dividido em seis passos. Para a validação de construto foram utilizados os instrumentos The World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-bref) e a Escala de Classificação Funcional da Esclerose Lateral Amiotrófica Revisada (ECFELA-R). Para a análise das correlações entre as pontuações do ALSSQOL-SF, WHOQOL-bref e ECFELA-R, foram calculadas correlações de Spearman. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Medicina de Botucatu – UNESP e da Universidade Federal de São Paulo - UNIFESP, conforme pareceres nº 2.047.943 e nº 2.069.401. Resultados: Todas as fases do processo de adaptação transcultural foram realizadas sem intercorrência. Participaram 30 indivíduos no teste piloto, e o instrumento “Questionário Breve Específico de Qualidade de Vida para Pacientes com ELA (QVELA-20/Br)” foi desenvolvido. No momento de validação participaram 100 pacientes, em sua maioria do sexo masculino (58%) e com mediana de idade de 59 anos. A versão do questionário desenvolvida correlacionou-se de forma positiva e forte com o WHOQOL-bref e de forma positiva e fraca com o ECFELA-R, conforme esperado. Conclusão: Foi possível produzir e validar uma versão do instrumento ALSSQOL-SF em português, adaptado ao contexto cultural brasileiro.