Avaliação da adesão ao tratamento profilático na hemofilia: estudo transversal no interior do Estado de São Paulo (Brasil) - Guedes, Vanessa Girotto [UNESP] (2016)
Introdução: A hemofilia é um distúrbio hereditário da coagulação que se caracteriza pela ocorrência de hemorragias espontâneas ou traumáticas. Atualmente há um amplo consenso de que o tratamento ideal para a hemofilia é a profilaxia através da infusão endovenosa regular dos Fatores Anti-Hemofílicos (FAH) deficientes. O tratamento profilático é intensivo e exige dedicação ao longo da vida, sendo a adesão a este regime um fator crucial para prevenir sangramentos e manter a saúde. Há uma grande lacuna de conhecimento quanto à adesão à profilaxia na hemofilia bem como às barreiras para a adesão principalmente em países de renda baixa e média. O presente estudo teve o intuito de caracterizar a adesão ao tratamento profilático e identificar barreiras para tal comportamento em um conjunto de pacientes hemofílicos em dois hemocentros do interior de São Paulo. Metodologia: Trata-se de um estudo transversal conduzido entre agosto de 2015 e janeiro de 2016. Avaliamos, através de medidas objetivas, o número de unidades de FAH utilizados em um determinado período de tempo e, através de uma entrevista semiestruturada, investigamos a percepção da adesão autorreferida. Adicionalmente questionamos os entrevistados sobre sua percepção quanto a adesão dos outros hemofílicos em geral ao tratamento profilático. Resultados: De um total de 31 pacientes elegíveis, 29 aceitaram participar na pesquisa. A idade média dos pacientes foi de 21,4 anos (DP: 14,1 anos). Foi possível calcular a proporção de doses de FAH não aplicadas em relação à dose total prescrita por período de tempo analisado para 26 pacientes. Apesar de 27 dos 29 pacientes caracterizarem sua prática de adesão à profilaxia como boa ou muito boa, apenas 12 dentre 26 pacientes foram classificados como aderentes ou aderentes subotimos. As proporções médias de doses não aplicadas de acordo com o autorrelato, quanto à percepção relativa aos outros hemofílicos e aferida de forma objetiva foi de 0%, 20% e 28,3% respectivamente. A barreira para a adesão relatada com maior frequência foi a falta de compreensão da lógica da profilaxia. Conclusão: Os resultados da pesquisa apontam para a necessidade do desenvolvimento de intervenções que auxiliem os indivíduos com hemofilia a aderirem ao tratamento, identificando ou antecipando possíveis dificuldades.