Apoio e rede social de famílias de crianças com deficiências de uma cidade mineira - Castro, Gisélia Gonçalves de (2018)
O acesso a uma rede de apoio social interfere na formação e na estruturação da vida familiar de uma criança com necessidades especiais ampliando as possibilidades de uma vida com mais qualidade. O objetivo geral deste estudo, à luz do referencial da promoção da saúde, foi analisar a rede de apoio social de famílias de crianças com deficiências como forma de enfrentamento nos espaços da cidade. Neste propósito, foram elaborados dois capítulos de livros e cinco artigos, na forma de artigos de revisão, artigos quantitativos e quali-quantitativos. Questionou-se sobre o panorama sociodemográfico das famílias e aplicou-se a escala de apoio social denominada Social Support Survey of the Medical Outcomes Study (MOS-SSS). Por fim, a entrevista teve como pergunta norteadora “Como foi receber o diagnóstico que seu filho era uma criança com deficiência?” Para a análise dos dados qualitativos utilizouse a análise de conteúdo, buscando compreender a realidade situada em seu contexto passando pelas fases de ordenação dos dados, releitura do material, organização dos relatos e classificação dos dados em categorias. Para os dados quantitativos os mesmos foram compilados no software Epi Info e os resultados obtidos foram organizados em tabelas e quadros. Os objetivos específicos, bem como a metodologia utilizada, se adequaram a cada artigo desenvolvido. Os resultados foram relativos ao enfrentamento vivenciado por 20 famílias de crianças com deficiências menores de 12 anos onde foram classificados em dois eixos: rede e apoio social das famílias de crianças com deficiências e direitos à saúde das crianças com deficiências nos espaços das cidades. A rede social e o apoio social são suportes do enfrentamento das dificuldades cotidianas das famílias de crianças com deficiências, contribuindo para a redução do estresse e da sobrecarga tanto física quanto emocional. Os profissionais de saúde, por sua vez, retêm capacidades não só para cuidar, identificando sinais, alterações motoras e/ou físicas, mas sobretudo para orientar, informar e estar junto aos familiares para lidarem com suas de suas necessidades e demandas que são intensas. A própria família foi apontada como a principal fonte de apoio. As formas e as demonstrações de carinho estiveram presentes em suas vidas desde o diagnóstico diferencial. No entanto, os níveis de apoio emocional não foram percebidos com intensidade demonstrando que a necessidade do diálogo. Essa demanda precisa ser observada nos serviços de saúde que atendem crianças com deficiências, ora organizando grupos de pessoas com características comuns, ora abrindo espaços para diálogos e amparos emocionais/motivacionais entre familiares e profissionais. Sugere-se a consolidação destes espaços inclusivos de participação social como instâncias importantes para conquistas e garantia de direitos, em destaque aos direitos à cidade e à saúde que todos merecem ter.