Paralisia cerebral: o significado do cuidar no contexto familiar de camadas populares - Costa, Elisa Maria Almeida (2012)
Nessa pesquisa, buscou-se analisar o significado do ato de cuidar e as implicações que o cuidado, de pessoas com Paralisia Cerebral (PC), geram para o cuidador principal e para a família de tal pessoa. Especificamente, os objetivos do trabalho foram: analisar como essas famílias, provenientes de camadas populares, reconhecem e elaboram a deficiência de seu familiar; compreender as possíveis modificações que ocorreram, na dinâmica e na organização da família, em decorrência de um familiar com deficiência e quais as repercussões desse fato nas esferas física (do domicílio), social, econômica e cultural da família; compreender qual é o significado do cuidado do familiar com deficiência, bem como o custo social e econômico desse cuidar para o cuidador principal; e identificar a influência das redes de suporte social (institucionais e não institucionais) no provimento de cuidados à pessoa com deficiência. O aporte teórico foi baseado em três categorias deficiência, família e cuidado , a fim de entendermos como a pessoa com deficiência foi tratada e cuidada historicamente, tanto pelo Estado, quanto pela família. Além disso, visamos compreender como esse cuidado se materializa no contexto familiar, em termos dos papeis desempenhados pelos membros familiares, em relação a esse cuidar, e do papel das redes de suporte social às famílias. Definimos a APAE (Associação de Pais e Alunos Excepcionais), localizada na cidade de Viçosa MG, como nosso campo empírico. A amostra foi composta por doze cuidadoras de pessoas com PC e o método utilizado, para a coleta de dados, foi o Estudo de Caso, apoiado nas seguintes técnicas: diário de campo, questionário e entrevista semiestruturada. A análise dos dados foi pautada em uma abordagem qualitativa e as informações, oriundas das entrevistas e do diário de pesquisa, foram analisadas a partir da análise das falas; já as informações obtidas, por meio dos questionários, foram analisadas e reduzidas a termos descritivos, sendo posteriormente quantificadas. Foi constatado que a maneira, através da qual a família reconhecia e elaborava a deficiência de seu familiar, esteve relacionada não somente à imagem construída, historicamente e socialmente, em torno da deficiência, mas também a uma série de fatores que variaram desde a forma como o diagnóstico foi transmitido, pela equipe de saúde, até o estado emocional dos familiares; os quais, por vezes, não se sentiam preparados para entender o que aconteceu ou não desejavam adquirir maiores informações sobre o quadro clínico da criança, limitando seu conhecimento relacionado ao assunto. Além desses aspetos emocionais de caráter subjetivo, a presença de um familiar com PC envolveu mudanças de caráter objetivo, tais como: modificações na rotina, na estrutura física da residência e nas relações sociais. Essas mudanças afetaram mais intensamente as vidas das cuidadoras principais, as quais assumiam não somente as atividades ligadas ao cuidado cotidiano do familiar com PC, mas também desempenhavam múltiplas funções, como as de mãe, esposa, dona de casa e, em alguns casos, de lavradoras, empregadas domésticas e balconistas. Tais afazeres e responsabilidades, assumidos pelas cuidadoras, se materializaram como fatores preponderantes para um possível desgaste físico e emocional das mesmas. Em virtude desse desgaste, as mães, na maioria das vezes, encontravam, nas redes de suporte social, apoio para minimizarem a sobrecarga do cuidado e/ou para se adaptarem à nova dinâmica de vida. Os resultados reforçaram a importância do suporte social no processo de adaptação familiar, uma vez que o mesmo influencia aspectos do comportamento familiar. Em especial, destacamos aqueles relacionados à capacidade de resolução de problemas, por meio de vários tipos de apoios, os quais variam desde contribuições econômicas e suporte emocional, até o fornecimento de informações e/ou de auxílio no provimento de cuidados à pessoa com deficiência.