Relação entre o nível de funcionalidade de pessoas com síndrome de Down e autismo e a qualidade de vida dos cuidadores primários - Sales, Bianca Christian Medeiros (2017)
A chegada de uma pessoa com deficiência no âmbito familiar repercute em mudanças na rotina de todos os seus integrantes. Todavia um membro em específico assume as principais responsabilidades diante do sujeito com deficiência, sendo ele definido como o cuidador primário. O responsável pela pessoa com deficiência desempenha atividades voltadas para o cuidado de forma rotineira e ininterrupta, e em alguns casos o impacto das ações exercidas pode resultar em prejuízos na Qualidade de Vida (QV) do cuidador, que chega a negligenciar o autocuidado para se dedicar exclusivamente à pessoa com deficiência. Para além das tarefas do cuidado cotidiano executado pelo responsável, outros fatores podem influenciar o seu bem- estar, como: a funcionalidade do sujeito sob seu cuidado, a idade da pessoa com deficiência e a do cuidador, o nível socioeconômico (NSE) da família, os dados sociodemográficos, entre outros aspectos, que podem ou não potencializar ou prejudicar a QV do responsável. A partir dos questionamentos supracitados, este trabalho teve como objetivo mensurar as Atividades de Vida Diária (AVDs) de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e sujeitos com síndrome de Down (SD), além de correlacioná-las com a QV e com o nível socioeconômico de suas cuidadoras primárias. Trata-se de um estudo transversal, realizado com 27 cuidadoras primárias de pessoas com TEA e 31 cuidadoras de indivíduos com SD de 47,38 ± 13,71 anos residentes nos municípios de Ponte Nova, Rio Branco, Teixeiras, Ubá e Viçosa, no interior da Zona da Mata de Minas Gerais/Brasil. Os instrumentos empregados na coleta de dados foram a Escala de Atividade de Vida Diária de Waisman (EAVD-W), para avaliar o nível de funcionalidade dos sujeitos com SD e TEA; e o World Health Organization Quality of Life versão abreviada e em Português (WHOQOL-Bref), para estimar a QV das cuidadoras. Com a finalidade de caracterizar a amostra, as participantes responderam ao Critério de Classificação Econômica da Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa e a um Questionário Sociodemográfico, este último elaborado pela pesquisadora. Na análise dos dados, inicialmente o teste de Komolgorov-Smirnov foi empregado com o intuito de verificar a normalidade dos dados coletados, com posterior exploração descritiva das variáveis estudadas. Utilizaram-se o teste t Student para comparação das médias entre os grupos independentes com distribuição normal e o teste Mann-Whitney para análise dos dados não paramétricos. O teste de Kruskal-Wallis com post hoc de Dunn’s foi aplicado para comparação das AVDs com as faixas etárias (criança, adolescente e adulto) das pessoas com deficiência. Além disso, foi aplicada a correlação de Spearman para efetivar três análises, em que a primeira corresponde às variáveis pertencentes às cuidadoras de pessoas com SD e TEA, que são: QV e NSE. As outras duas análises realizadas são inerentes aos grupos de cuidadoras e aos grupos de pessoas com deficiência; trata-se das seguintes variáveis: AVDs e NSE e AVDs e QV, Em todos os tratamentos, adotou-se um nível de significância de 5%. Os principais resultados apontaram que os sujeitos com SD 14,00 (3-25) são mais independentes que os indivíduos com TEA 10,00 (0-21). Observou-se diferença significativa da aquisição das AVDs durante o desenvolvimento dos sujeitos com deficiência. No que diz respeito à comparação entre as variáveis (QV, idade e o NSE) das cuidadoras, foi encontrada diferença significativa nas relações sociais SD = 75,00 (0-100), TEA = 58,33 (17-100), na idade SD = 53 (24-84), TEA = 39 (23-55) e no nível socioeconômico SD = 18 (10-45) e TEA = 25 (12-56). Já no que tange às correlações realizadas, foram encontrados resultados significativos entre as variáveis QV e NSE das cuidadoras, no domínio Meio Ambiente do Grupo Geral (r = 0,441) e do Grupo SD (r = 0,394). Também foi identificada a correção significativa entre as variáveis AVDs e QV no domínio Físico (r = 0,268) do Grupo Geral (SD + TEA) e nos domínios Físico (r = 0,389) e Meio Ambiente (r = 0,390) do Grupo SD. Conclui- se que os indivíduos com SD têm mais habilidades de vida diária do que as pessoas com TEA, resultado que deve ser analisado com cautela, pois já existe diferença nas faixas etárias entre os grupos. Já no tocante ao perfil das cuidadoras, notou-se que as responsáveis por pessoas com autismo demonstraram prejuízo em sua QV, especificamente no domínio Relações Sociais, em comparação com as cuidadoras de sujeitos com SD. Ainda sobre a caracterização das responsáveis, pôde-se observar que o Grupo SD demonstrou ter a idade mais avançada e pertencer a um nível socioeconômico mais baixo em relação ao Grupo TEA. Por fim, pode-se compreender que o aumento do NSE do Grupo SD tem relação direta com a melhoria da QV de suas cuidadoras, especialmente no que se refere ao domínio Meio Ambiente. Além disso, a aquisição das AVDs de pessoas com SD influi, de forma positiva, nos domínios Físico e Meio Ambiente de suas cuidadoras.