A experiência subjetiva de indivíduos que possuem irmãos com deficiência - ALVES, Carolina Martins Pereira (2018)
As relações familiares exercem papel fundamental no desenvolvimento dos indivíduos. O diagnóstico de uma deficiência impõe dificuldades e novas adaptações a todo o núcleo familiar, repercutindo diretamente na vida de pais e irmãos do indivíduo com deficiência. Assim, a presente dissertação teve por objetivo geral compreender como indivíduos que possuem irmãos com deficiência percebem sua experiência nesse contexto, ou seja, as expressões, sentimentos, fantasias e necessidades que podem surgir em relação à vivência familiar e à relação fraterna. Para atingir esse objetivo, foram realizados dois estudos. O Estudo 1, caracterizado como uma revisão integrativa da literatura, teve por finalidade compreender como as produções acadêmicas dos últimos 10 anos têm retratado os sentimentos e necessidades, no tocante à relação fraterna e à dinâmica familiar, de indivíduos com desenvolvimento típico que possuem irmãos com deficiência. O corpus analisado correspondeu a 21 artigos, nacionais e internacionais, publicados no intervalo de 2008 a 2016, recuperados em diferentes bases de dados científicas. Foram encontrados, a partir dessa análise, sentimentos ambivalentes relativos à relação estabelecida com o irmão com deficiência, com repercussões na subjetividade, na dinâmica familiar e em nível social. O estudo 2 se constituiu de uma pesquisa empírica, de abordagem qualitativa, cujo objetivo foi compreender a experiência subjetiva da criança com desenvolvimento típico que possui um irmão com deficiência, por meio de suas percepções, fantasias, sentimentos e expressões que surgem na vivência familiar, com os pais e com o irmão com deficiência. Participaram da pesquisa seis crianças, com idades entre cinco e dez anos, cujos irmãos foram diagnosticados com Deficiência Física ou Intelectual. Os dados foram coletados a partir da Entrevista Lúdica, do Jogo do Rabisco e do Procedimento de Desenho de Famílias com Estórias (DF-E), e analisados mediante a Análise de Conteúdo em suas vertentes Temática e da Enunciação. Além disso, foram interpretados conforme o referencial teórico de D. W. Winnicott e Walter Trinca. A partir dessa análise, os resultados encontrados incluíram a percepção da criança sobre a deficiência do irmão, expressões da experiência subjetiva, relacionadas a esse contexto, e percepções sobre o cuidado exercido pela família ao irmão com deficiência. Esses resultados possibilitaram compreender como as crianças participantes percebem a deficiência do irmão e as atividades de cuidado necessárias. A pesquisa possibilitou, ainda, a expressão de elementos da experiência subjetiva dos participantes em relação ao contexto vivenciado, aos pais e ao irmão com deficiência. Entende-se que ambos estudos dialogam entre si, possibilitando o aprofundamento nas questões pertinentes aos objetos do estudo e a construção de novos conhecimentos na área. Os resultados dos estudos apontam, sobretudo, para a importância de ouvir, acolher e atender às necessidades de indivíduos que possuem irmãos com deficiência, incluindo-os nos cuidados destinados às famílias que vivenciam o contexto da deficiência, em especial, quando se trata de crianças. As pesquisas realizadas possuem o potencial de fomentar discussões e estratégias que favoreçam os processos de cuidado a todo o grupo familiar.