Sentidos e experiências dos familiares no cuidado de crianças hospitalizadas em condições crônicas complexas - TOSTA, Luana Rodrigues de Oliveira (2022)
As Condições Crônicas Complexas (CCC) na infância delimitam um subgrupo dentro do amplo espectro das doenças crônicas, em que o cenário tecnológico é predominante para a garantia de sobrevida dos pacientes. Por se tratar de crianças hospitalizadas, dependentes também de cuidados humanos para a própria sobrevivência, o papel dos familiares é imprescindível no cotidiano hospitalar. Desse modo, o objetivo geral desta dissertação é compreender as vivências dos familiares, cuidadores principais das crianças hospitalizadas em CCC, no tocante às relações de cuidado. Tendo em vista a complexidade do tema, os resultados foram organizados em quatro estudos qualitativos, sendo três estudos empíricos e um ensaio. O primeiro estudo buscou compreender as experiências dos familiares no cotidiano de cuidados destinados às crianças hospitalizadas em CCC, enquanto o segundo estudo se voltou para a compreensão das especificidades das relações de cuidado e das comunicações que se estabelecem entre os familiares e as crianças. O terceiro estudo, por sua vez, norteou-se pela compreensão, sob a perspectiva dos próprios familiares, dos cuidados oferecidos pelos profissionais de saúde às crianças hospitalizadas em CCC e à própria família, mais especificamente, sobre como se estabelecem a rotina hospitalar, as práticas profissionais e os processos institucionais para os familiares. Em relação ao estudo quatro, organizado em modelo de ensaio, a ideia central do texto voltou-se para a discussão sobre a possibilidade da desospitalização dessas crianças, com destaque também para a perspectiva dos familiares. Os artigos se orientaram por metodologias semelhantes, no que se refere à utilização das entrevistas semiestruturadas como instrumento de coleta de dados e da Análise Temática como técnica de análise do material coletado. Os resultados foram interpretados e discutidos com base no referencial teórico psicanalítico, com ênfase na Teoria do Amadurecimento Humano, de D. W. Winnicott, em diálogo com autores atuais que investigam o contexto das CCC e o papel dos familiares no cuidado. De modo geral, os resultados dos estudos convergiram, pois indicaram a importância de a equipe adotar uma postura facilitadora na mediação do cuidado entre a família e a criança, na direção de auxiliar os familiares a se apropriarem do cuidado e da parentalidade, respeitando suas condições de dependência e de necessidades de autonomia. O estudo dois apresentou, mais diretamente, a dimensão subjetiva que perpassa a relação dos familiares com seus filhos, estabelecendo um envolvimento emocional e comunicações muito específicas, dentro das possibilidades que cada criança apresenta de interação com os pais. Tal realidade subjetiva e emocional acaba sendo negligenciada pela equipe e até invalidada, como foi identificado nos estudos dois e três. Os conflitos decorrentes de uma prática profissional pouco humanizada afetam a confiabilidade dos familiares no cuidado que recebem dentro do hospital, o que gera insegurança e desconfiança no trabalho da equipe e afeta a decisão familiar acerca da desospitalização desses pacientes, como foi problematizado no ensaio. Sendo assim, os estudos estão conectados entre si, com discussões complementares, a fim de trazer um panorama da realidade e das experiências desses familiares como um todo.