Avaliação da qualidade de vida de cuidadores de pacientes pediátricos com encefalopatia crônica não evolutiva - Janequine, Alice [UNIFESP] (2024)
Objetivo: Avaliar a qualidade de vida e a sobrecarga dos cuidadores de pacientes pediátricos diagnosticados com Encefalopatia Crônica Não Evolutiva - ECNE. Métodos: Estudo observacional transversal conduzido em um ambulatório de referência em terapia nutricional, com uma amostra de conveniência de cuidadores e pacientes pediátricos com ECNE entre junho de 2022 e dezembro de 2023, aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de São Paulo. Foram coletados dados demográficos, comportamentais e nutricionais dos pacientes, além de características sociodemográficas dos cuidadores. A classificação motora foi realizada utilizando a GMFCS e a qualidade de vida e sobrecarga foram avaliadas por meio dos instrumentos WHOQOL-bref e Burden Interview. As variâncias, medianas, intervalos interquartis, e valores máximos e mínimos dos questionários e seus domínios e fatores foram descritos. Os coeficientes de correlação de Spearman (ρ) entre o WHOQOL-bref e o Burden Interview foram estimados e expressos em uma matriz de correlação. Resultados: Participaram 80 pares de cuidadores e pacientes pediátricos com ECNE. Os cuidadores eram predominantemente mães (92,5%), com mediana de idade de 34 anos e IQQ (27,0; 41,0), dedicando-se exclusivamente ao cuidado (77,5%). Entre os pacientes, 60% eram do sexo masculino, com mediana de idade de 7 anos (4,00; 9,25), e 55% apresentavam desnutrição. A qualidade de vida (WHOQOL-bref) teve média de 46,75 ± 15,4, enquanto a sobrecarga (Burden Interview) registrou média de 45,7 ± 13,3, com 66,3% dos cuidadores classificados com sobrecarga grave e intensa. Houve correlação negativa entre WHOQOL-bref e Burden Interview (-0,514, p<0,001). O estudo apresenta algumas limitações devido à homogeneidade da amostra, composta por cuidadores de um ambulatório de referência, o que pode limitar a generalização dos resultados. Conclusão: A homogeneidade da população estudada acarretou a limitação das análises dos dados. Grave comprometimento da qualidade de vida e da sobrecarga dos cuidadores foram evidenciados neste estudo. Deve-se promover maior empatia, acessibilidade e respeito aos direitos dos cuidadores, ressaltando a importância do suporte social no desenvolvimento dos pacientes e suas famílias.