Criação de um questionário de conhecimento em Distrofia Muscular de Duchenne (Muscular Dystrophy Knowledge Questionnaire) - DDMKQ - Klein, Adriana Nathalie [UNIFESP] (2012)
Introdução: Pacientes com distrofia muscular de Duchenne (DMD) apresentam durante a evolucao natural da doenca dificuldades fisicas e funcionais progressivas. Ha dependencia de um cuidador, que geralmente e um familiar proximo. Todas as decisoes referentes a complexa rotina de tratamento e enfrentamento da doenca devem ser assumidas por esses familiares, por isso processos educativos sao importantes para aumentar o conhecimento sobre a doenca em suas diversas fases. Avaliar o grau de conhecimento dos familiares perante a doenca DMD pode ser uma boa estrategia para identificar os individuos que necessitem especialmente de intervencoes educacionais, aumentando a aderencia, e efetividade do tratamento e ainda podem contribuir para avaliar a efetividade dos programas de orientacao especificos da equipe interdisciplinar. Objetivo: Elaborar um questionario de conhecimento sobre distrofia muscular de Duchenne para familiares. Metodo: Foram entrevistados neste estudo 14 profissionais envolvidos no atendimento de pacientes com DMD (G1), 13 maes de pacientes com DMD (G2) e 10 pacientes com DMD (G3). O G1 recebeu uma pergunta aberta sobre quais informacoes da doenca DMD e seus tratamentos os familiares e pacientes de DMD deveriam ter acerca da doenca. Os G2 e G3 foram estimulados a relatar todo o conhecimento que possuem sobre DMD e seus tratamentos. Todos os discursos foram transcritos e organizados de acordo com quatro categorias pre-estabelecidas para elaboracao do conteudo do questionario: Genetica, Fisiopatologia, Tratamento e Atividades de vida pratica (AVP´s). Utilizou-se a tecnica do Discurso do Sujeito Coletivo (DSCÆs) para a analise dos dados, extrairam-se as expressoes chaves, as ideias centrais de cada grupo, em cada categoria e montaram-se os DSCÆs, tornando possivel a elaboracao das questoes. Resultados: Foram encontradas diferencas nos DSC´s dos tres grupos, que podem ser relacionados as caracteristicas sociodemograficas e nas diferencas da logica tecnico cientifica dos profissionais da area da Saúde e a logica da percepcao do senso comum da populacao alvo (familiares de paciente com DMD e pacientes com DMD). Elaboraram-se dez questoes de multipla escolha (duas questoes sobre genetica, tres sobre fisiopatologia, quatro sobre tratamento e uma sobre AVP´s). Conclusoes: O questionario de conhecimento sobre distrofia muscular de Duchenne foi elaborado e podera ser uma ferramenta de odialogo mensuravelo do nivel de informacoes pre-adquiridas por familiares de pacientes com DMD, fornecendo dados que poderao ser interpretados pela equipe envolvida, favorecendo estrategias de enfrentamento da doenca e promovendo maior aderencia ao tratamento proposto nas diversas fases da doenca. Necessita ser validado