Progressão clínica e funcional de indivíduos com Esclerose Lateral Amiotrófica durante a pandemia de COVID-19 no Brasil por meio de telemedicina: um estudo longitudinal do tipo série de casos - Brito, Ozana de Fátima Costa (2021)
INTRODUÇÃO: A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neuromuscular marcada pelas perdas motoras progressivas e consequente declínio funcional. Além da debilidade funcional, esses pacientes apresentam uma maior suscetibilidade a infecções respiratórias devido ao comprometimento dos músculos respiratórios. Por estes fatores, esses pacientes necessitam de avaliações e acompanhamento por uma equipe multidisciplinar de maneira regular. Com a pandemia de Covid-19 no Brasil essa rotina de cuidados foi interrompida levando a possíveis perdas clínicas e funcionais nestes pacientes. OBJETIVO: Acompanhar a progressão clínica e funcional, o controle dos sintomas e os ajustes ventilatórios utilizando a telemedicina como ferramenta de avaliação de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica durante a pandemia de COVID-19 no Brasil. MÉTODOS: Este é um estudo longitudinal do tipo série de casos que acompanhou 11 pacientes com diagnóstico de ELA entre Janeiro de 2019 a Junho de 2021. Neste período, 5 avaliações foram realizadas: A1, A2, A3, A4 e A5. As avaliações A1 e A2 foram realizadas entre Janeiro de 2019 a Março de 2020, anterior a pandemia de COVID-19 no Brasil, enquanto as avaliações A3, A4 e A5 foram realizadas por meio da telemedicina no período de entre Abril de 2020 a Junho de 2021. As avaliações A1 e A2 foram presenciais e compostas de prova de função pulmonar, força dos músculos respiratórios, funcionalidade de acordo com a escala ALS Functional Rating Scale-Revised (ALSFRS-R / BR) e o estadiamento da doença ELA de acordo com os critérios do King’s College. As avaliações de A3, A4 e A5 foram realizadas remotamente por telemedicina, com uma ficha de avaliação clínica, avaliação do uso da ventilação não invasiva (VNI), além da escala ALSFRS-R e o estadiamento da doença utilizando o King ́s College. Para quantificar a taxa de declínio funcional entre as avaliações foi calculado a diferença entre o score total da ALSFRS-R entre as avaliações (A1-A2 e A3- A5) e dividimos pelo tempo (em meses) entre as avaliações. Utilizamos o valor de 0,77 como ponto de corte para caracterizar a velocidade do declínio funcional. RESULTADOS: Onze pacientes foram avaliados (8 homens), sendo 8 ELA espinhal e 3 Ela Bulbar, com idade de 51 (43-55) anos, capacidade vital forçada (CVF): 69,6 (56,5 - 96.7)%pred e pressão nasal inspiratória máxima (SNIP): 64,5 (42,6 - 85,9)%pred. Na progressão clínica e funcional, observou-se que houve uma redução significativa (p<0,01) na pontuação total da escala ALSFRS-R, onde as avaliações A4 e A5 se diferem das avaliações pré pandemia (A1 e A2). Um comportamento semelhante também foi observado no domínio motor da escala (p<0,01). Além disso, evidenciou-se que a presente amostra tem um declínio funcional caracteristicamente lento, onde no início do estudo 90,9% dos pacientes apresentavam um declínio lento e ao final do estudo 81,8% dos pacientes apresentavam essa característica. Não houve diferença na taxa de declínio funcional entre as avaliações. Em relação ao suporte ventilatório, houve um aumento de prescrição de VNI de 54,4% para 83,3% além de ajustes remotos no equipamento de VNI de forma remota. CONCLUSÃO: O presente estudo demonstrou é possível acompanhar a progressão clínica e funcional de pacientes com ELA por meio da telemedicina. Sendo evidenciado que houve uma perda na capacidade funcional de pacientes com ELA durante a pandemia quando comparado ao momento anterior e que a utilização do sistema King’s College e a avaliação subjetiva do sono utilizando a telemedicina podem ser úteis para a tomada de decisão clínica.