Experiências de crianças com Síndrome Congênita do Zika durante a utilização da mobilidade motorizada: um estudo qualitativo usando o método Photovoice - Barreto, Amanda Spinola (2023)
Introdução: A maioria das crianças com síndrome congênita do Zika (SCZ) apresenta deficiência motora grave, sem prognóstico para deambulação independente. Embora a mobilidade seja um direito humano, muitas crianças com deficiência não possuem uma forma de locomoção independente. A mobilidade motorizada precoce com carros de brinquedo motorizados permite a locomoção independente em vários ambientes e pode beneficiar funções corporais, atividade e participação, além de contribuir para as habilidades sociais e autoestima. Sendo assim, o objetivo deste estudo foi explorar a percepção das mães de crianças com SCZ sobre as experiências das crianças durante a utilização dos carros de brinquedo em casa e na comunidade. Métodos: Esta Pesquisa-Ação Participativa (PAR) foi realizada por meio do método photovoice e obteve aprovação ética com parecer de número 3.980.703/2020. As mães de quatro crianças com SCZ, participantes do projeto de intervenção “Go Zika Go”, foram incluídas no estudo. A pesquisa teve início a partir da distribuição dos carros de brinquedo modificados para utilização em casa e na comunidade e incluiu seis etapas: 1) Apresentação das perguntas guia e treinamento para realização do Photovoice; 2) Captura das fotos pelas participantes; 3) Entrevista individual para contextualização das fotos; 4) Transcrição e análise dos dados, utilizando os princípios da análise temática; 5) Validação das análises pelas mães; e, 6) Exposição das fotos para a comunidade. Todas as etapas foram realizadas remotamente, com exceção da exposição, que foi realizada na UFRN-Facisa. Resultados: As mães e pesquisadores selecionaram as 21 fotografias mais relevantes. Cinco temas principais emergiram dos dados analisados, relacionados ao uso dos carros de brinquedo motorizados: 1) Experiências de participação, 2) Independência na mobilidade, 3) Características dos dispositivos de mobilidade, 4) Apoio da família e, 5) Acessibilidade do ambiente. Diante das experiências vivenciadas durante a utilização dos carros de brinquedo motorizados, as mães abordaram aspectos como maior socialização, envolvimento e participação em brincadeiras e a expressão de sentimentos como felicidade. Em relação à independência na mobilidade durante o uso dos carros, foram enfatizadas experiências de autonomia, capacidade funcional e a liberdade proporcionada. Sobre as características dos dispositivos de mobilidade, algumas mães mencionaram que as adaptações realizadas nos carros facilitaram o uso, a exemplo do cinto de segurança, enquanto outras não se mostraram satisfeitas, mencionando desconforto durante o uso prolongado. Quanto ao apoio familiar, a disponibilidade de tempo foi abordada como um fator limitante para a utilização dos carros, apesar de seu uso ter favorecido a interação das crianças com seus familiares. Por fim, a acessibilidade do ambiente foi considerada uma barreira para a utilização dos carros na comunidade. Conclusão: As narrativas das participantes, associadas às fotografias do cotidiano das crianças com SCZ, elucidaram aspectos de funcionalidade, autonomia e participação, reforçando a importância da independência proporcionada pela mobilidade motorizada para crianças com grave comprometimento motor. O uso destes dispositivos favorece a equidade em sua integralidade, favorecendo a quebra de barreiras sociais e culturais, permitindo que as crianças com SCZ possam participar, como seus pares sem deficiência.