Experiências parentais na criação de crianças com transtorno do espectro autista - Silva, Leonídia Aparecida Pereira da (2023)
A presente dissertação objetivou analisar o relato de experiências parentais cotidianas e suas demandas nos cuidados a crianças com TEA em diferentes idades e como elas se modificam no decorrer do tempo. Trata-se de uma pesquisa qualitativa do tipo exploratória com recorte transversal. O aporte teórico que fundamentou a pesquisa foi o a Teoria Bioecológica do Desenvolvimento Humano (TBDH) de Bronfenbrenner e pesquisas sobre o tema proposto. Participaram deste estudo 12 mães de crianças diagnosticadas com autismo. A faixa etária selecionada contemplou 3 grupos de idades com 4 mães em cada grupo: Grupo 01: mães de crianças entre 2 e 3 anos; Grupo 02: mães de crianças entre 4 e 6 anos e Grupo 03: mães de crianças entre 7 e 11 anos. Foram utilizados um Questionário Sociodemográfico da família e uma Entrevista semiestruturada com as participantes. Os resultados foram organizados por meio da Análise de Conteúdo de Bardin. Os resultados permitiram identificar que a trajetória diagnóstica foi marcada pelas características da investigação e da revelação do diagnóstico, incluindo impactos da revelação e pela falta de esclarecimentos profissionais. No Grupo 01 todas as crianças receberam o diagnóstico mais precocemente (aos 2 anos), diferentemente dos Grupos 02 e 03 em que a idade do diagnóstico variou entre 3 e 4 anos. Metade das crianças apresenta Nível de suporte 1, duas apresentam Nível de suporte 2, duas apresentam Nível de suporte 3 e três crianças do Grupo 01 (2 a 3 anos) não apresentam um nível definido. Evidenciou-se que o cotidiano domiciliar e social das famílias tem como foco principal a criança com TEA e a centralidade do cuidado frequentemente recaiu sobre a mãe. A menção à figura paterna apareceu quando as mães descreveram os cuidados realizados pelo pai e foi pontuado o tempo mais reduzido que eles dispõem devido ao trabalho que exercem. Além disso, nos três grupos destacou-se a predominância da referência aos termos Difícil/Dificuldade ao falar sobre o que significa para elas ser mãe de uma criança com TEA. Dentre as dificuldades, no Grupo 01 foi frequente a menção ao comportamento da criança, seguida pela vivência de situações de julgamento e/ou preconceito. No Grupo 02 (4 a 6 anos), foi citada de forma predominante a dificuldade no acesso às intervenções. Já no Grupo 03, se sobressaiu a falta de aceitação por parte de profissionais da escola. As menções aos recursos pessoais e/ou ambientais utilizados nos três grupos demonstram que os familiares são capazes de se reorganizar diante das dificuldades. Salienta-se a referência à evolução da criança a partir das intervenções. Em especial, no Grupo 01 (2 a 3 anos) verificou-se a importância da intervenção precoce. Em relação aos impactos causados pela pandemia da COVID-19, identificou-se reverberações e desafios relativos ao isolamento social e à mudança de rotina, além de repercussões no acesso às terapias. As expectativas para o futuro do(a) filho(a) com TEA também foram abordadas e identificou-se alusões acerca da reidealização da criança, sobre a esperança no tratamento e relativas à esperança de que o(a) filho(a) se tornaria mais independente. A discussão dos resultados considerou os relatos maternos, as características das crianças com TEA, a literatura relativa ao autismo, a TBDH e, mais especificamente os conceitos do Modelo PPCT (Pessoa, Processo, Contexto e Tempo). A utilização da TBDH favoreceu a compreensão das experiências parentais e possibilitou o acesso a informações importantes que possam auxiliar as figuras parentais, a criança com TEA e os demais familiares. Evidenciou-se que que o autismo provoca repercussões e demandas específicas para as figuras parentais, influenciando as interações pais-filho ao longo do desenvolvimento da criança e essas reverberações influenciam nas concepções maternas, nas práticas de cuidado e no comportamento parental em relação à criança.