Vida sufocada: sofrimentos de pessoas com pneumopatias crônicas e a promoção da saúde pelo autocuidado - Pinto, Juliana Maria de Sousa (2005)
Apesar do modelo biomédico focalizar a falta de ar e a cronicidade, é possível compreender a enfermidade defendida por Kleinman (1988) da Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC) de como o indivíduo percebe, convive e age com os sintomas. Os objetivos da pesquisa foram desvelar o modelo explicativo (ME) de pacientes, cuidadores e profissionais de saúde sobre a doença, confrontar estes modelos e criar uma intervenção educativa de autocuidado. Foi utilizada abordagem qualitativa e antropológica. Foram realizadas 19 entrevistas etnográficas/narrativas da enfermidade com 6 pacientes, sendo 2 récem-ingressados e 4 já participantes do Programa de Reabilitação Pulmonar (PRP) e seus 6 cuidadores e 7 profissionais do Programa nos meses de fevereiro a julho de 2005, na cidade de Fortaleza, Ceará, Brasil. Foi realizada a observação-participante nos domicílios e durante o tratamento no PRP, tendo-se também procedido 5 grupos focais para adaptação cultural da intervenção. O perfil e a narrativa dos pacientes retratam modos de vida e vulnerabilidades similares que configuram sofrimento. Apesar da unicidade de cada experiência, a cronicidade transcorre todas as narrativas, afetando diretamente o ambiente social e familiar dos indivíduos. O discurso dos informantes constata as reações psicológicas como o medo e a vergonha, registra as limitações físicas provocadas no dia-a-dia, aborda questões sobre a relação afetiva e sexual, fala da dependência obsessiva no oxigênio e a lamentável privação de prazeres na vida. Revela as criativas estratégias utilizadas, destacando a espiritualidade pela busca da proteção divina, oração do Terço da Libertação e entrega de suas vidas a Deus. O ME do Cuidador apresenta uma visão sobre a enfermidade como parte do eixo familiar, a experiência com o sofrimento do outro que passa também a ser seu sofrimento e a disponibilidade de ajudar na luta para o bem-viver com a DPOC. No tocante ao ME dos profissionais, foi surpreendente a revelação da ênfase a fatores de risco para as crises, aspectos emocionais que influenciam no tratamento e convivência com a doença, a orientação nutricional para uma vida mais saudável, orientações sobre o condicionamento físico e sua importância no alívio da falta de ar, bem como mensagens de otimismo e a presença da humanização no tratamento do doente crônico. A confrontação entre os MEs dos Pacientes e Cuidadores e dos Profissionais mostrou divergências e convergências em relação a alguns aspectos da doença e seu tratamento. A adaptação antropológica dos MEs foi o ponto de partida para o reajuste das versões da intervenção de auto-ajuda por intermédio do relacionamento da patologia à pessoa sofrida, da compreensão científica ao entendimento leigo, da terminologia técnica à linguagem popular, do corpo biológico ao corpo-mente-alma, do secular ao espiritual, da des-contextualização à realidade da pobreza, do paciente passivo ao ?expert? cultural e do tratar a doença ao promover o bem viver. O reajuste antropológico e o retorno de idéias e informações dos pacientes durante o grupo focal sugerem o aumento do nível de entendimento da Promoção da Saúde e o incremento da prática do autocuidado que poderão ser apresentadas em pesquisas futuras. Com isso, tornar-se-á mais simples a libertação do ?sufoco? causado pela doença.