Investigação do bem-estar e qualidade de vida relacionada à saúde de hemofílicos do Estado de Goiás e Distrito Federal, Brasil - Sartorelo, Denise Rodrigues Holsbach (2016)
A hemofilia é uma coagulopatia hereditária de curso crônico que interfere na vida dos indivíduos acometidos, acarretando em alterações físicas, psicológicas e comportamentais, levando ao enfrentamento da realidade e adaptação à sua condição. Objetivo: Avaliar o bem-estar e a qualidade de vida relacionada à saúde em adultos com hemofilia. Método: Estudo observacional analítico transversal com amostragem por conveniência, sendo realizado em pacientes provenientes de duas associações localizadas em Brasília – DF e Goiânia – GO, respectivamente, nos meses de novembro de dezembro de 2015. O protocolo de avaliação contou com 3 instrumentos: “Medical Outcomes Study 36 – Item Short Form Health Survey” (SF-36), “Hemophilia Well-Being Index” e um formulário para coleta de dados sociodemográficos e clínicos. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul. Resultados: Os participantes tinham média de idade e desvio padrão de 32,30±8,61anos, havendo maior prevalência de cor parda (52,4%), estado civil solteiro (58,7%) e terceiro grau de instrução completo ou incompleto (55,5%). Cerca de 58,7% referiram praticar atividades físicas regularmente e 54% realizavam atividade laboral. Segundo a caracterização clínica, houve maior frequência de hemofilia A (82,5%) e doença grave (74,6%). A profilaxia secundária foi a modalidade de tratamento mais usada (68,3%). Em relação à presença de comorbidades, 4,8% da amostra desenvolveu inibidores e 49,2% relataram infecção viral devido ao tratamento por hemoderivados, com destaque para a hepatite C como infecção mais frequente. A mensuração da qualidade de vida total dos participantes pela SF–36 demonstrou escores médios menores nos domínios “dor” e “capacidade física”. A qualidade de vida foi positivamente influenciada pela variável atividade física e negativamente afetada pelo aumento da idade, pela presença de infecções virais e pelo desenvolvimento de inibidores dos fatores da coagulação. Os participantes obtiveram um alto índice de bem-estar (26,33±6,66). O alto nível de escolaridade da amostra teve impacto positivo no índice de bem-estar. Houve uma correlação linear significativa entre o escore total no instrumento HWBI e os diferentes domínios do SF-36. Conclusão: O bem-estar apresenta uma correlação forte com a qualidade de vida, especialmente nos domínios “aspectos físicos” e “emocionais” do SF-36, nesta amostra. O exercício físico orientado visa à manutenção da saúde do sistema musculoesquelético e a interação social, foram fatores associados ao aumento da qualidade de vida e bem-estar nesta população. Em relação ao bem-estar, maiores níveis de escolaridade impactaram positivamente em relação ao item “situação econômica”. Adultos com hemofilia com terceiro grau completo de escolaridade mostraram-se mais preparados para enfrentarem os desafios do mercado laboral, melhorar sua renda e obter satisfação oriunda do trabalho.