A efetividade e o controle judicial das políticas públicas de saúde em relação às doenças raras - Vidal, Víctor Luna (2019)
Diante da parca cobertura de tratamentos para doenças raras pelo Sistema Único de Saúde, busca-se responder ao questionamento quanto à necessidade ou não de incorporação, pelo Sistema Único de Saúde, dos tratamentos afeitos às doenças raras. Nesse sentido, o trabalho objetiva analisar os argumentos – doutrinários e jurisprudenciais - em matéria de judicialização de políticas públicas de saúde para o tratamento de doenças raras. A relevância social e científica desta pesquisa justifica-se pela falta de consenso nos meios doutrinário e jurisprudencial acerca de quais parâmetros devem adotar os tribunais no tocante ao fornecimento de prestações de saúde – prestações as quais, em grande medida, não são contempladas pelas políticas públicas de saúde desenvolvidas no Brasil - aos pacientes com doenças raras, o que suscita clamor público tanto no tocante à tarefa de delineamento dos limites impostos pelo princípio da separação dos poderes, como com relação à escassez de recursos públicos. Para alcançar os objetivos desta proposta, parte-se do pressuposto de que as normas de direitos fundamentais, entre as quais estão inseridas as normas constitucionais que tutelam o direito à saúde, são dotadas de cogência, o que demanda a atuação dos agentes públicos no sentido de implementação de suas disposições. A investigação resulta na propositura de critérios que contribuam para a racionalização da temática e, de modo específico, sustentem a argumentação utilizado no âmbito jurídico. O referencial teórico adotado é o Pós-positivismo jurídico, especialmente representado pelas contribuições de Alexy (2005, 2011) e de Dworkin (2002, 2007). Os referenciais enunciados são utilizados em razão do aprimoramento teórico promovido pelos autores no tocante à teoria dos direitos fundamentais e à racionalização do debate jurídico. A contribuição da literatura estrangeira foi associada à literatura nacional acerca da judicialização de políticas públicas e da teoria dos direitos fundamentais. Partiu-se do método dedutivo para o alcance dos resultados deste trabalho. O estudo analisou também marcos regulatórios referentes a políticas públicas de saúde e ao desenvolvimento e ao acesso a tratamentos de doenças raras no Brasil e em Portugal. A investigação das decisões do Supremo Tribunal Federal e do Superior Tribunal de Justiça atuou como indicativo da jurisprudência dos tribunais brasileiros em matéria de acesso a tratamentos de doenças raras. Como resultado, o trabalho destaca o reforço conferido pela doutrina e pela jurisprudência aos argumentos relativos aos direitos à vida e à saúde no tocante aos tratamentos de doenças raras em matéria de judicialização de políticas públicas, embora as decisões judiciais não demonstrem conhecimento aprofundado do funcionamento do Sistema Único de Saúde e dos instrumentos normativos atinentes às doenças raras.