Desenvolvimento de bebês com síndrome de down e suas famílias: adaptação, estresse e envolvimento parental - Scali, Danyelle Freitas (2020)
A notícia do diagnóstico de síndrome de Down (SD) pode trazer implicações na dinâmica do funcionamento familiar, visto que a literatura aponta que esse momento pode ser permeado por sentimentos e reações negativos diante da informação, pois é um evento inesperado na vida dos pais. Este estudo teve como objetivo analisar o desenvolvimento do bebê com SD ao longo do tempo, a adaptação da família, descrevendo o estresse e o envolvimento parental. Participaram do estudo cinco famílias com um bebê com SD, cujas configurações eram: pai, mãe e o bebê (n = 2), pai, mãe, bebê e pelo menos um filho com desenvolvimento típico (DT) (n = 2) e mãe, bebê, avó e bisavô maternos. Os dados foram coletados na residência das famílias em três etapas, transcorridos 3 meses de uma para outra; e incluíram os seguintes instrumentos: Questionário de Caracterização do Sistema Familiar, Entrevistas semiestruturadas, Sistema de Detecção Precoce de Transtornos de Desenvolvimento, Escala de Envolvimento Paterno e Escala de Estresse Parental. Os resultados demonstram que, ao longo do tempo, houve alterações nas famílias em decorrência do bebê. Inicialmente, os genitores relataram ter experienciado uma adaptação positiva e satisfatória, posteriormente, em algumas famílias foi identificada uma adaptação negativa e insegura, além das dificuldades em aceitar o diagnóstico. Na avaliação do desenvolvimento identificaram-se percentuais compatíveis com a classificação „sem risco‟ no desenvolvimento (n = 2) e indicando estabilidade. Por outro lado, evidenciaram-se percentuais compatíveis com a classificação „com risco‟ (n = 3) e um padrão instável. A maioria dos genitores não apresentou modificações nos níveis de envolvimento paterno ao longo do tempo, somente em um pai foi constatada uma redução no envolvimento. Os resultados do estresse indicam mais mães do que pais relataram nas entrevistas sentir-se estressadas, após o nascimento do filho. Observa-se, portanto, que as famílias vivenciam os eventos de forma particular e estes têm implicações na adaptação e estresse, os quais estão também inter-relacionados com o funcionamento do grupo. As avaliações do desenvolvimento dos bebês permitem afirmar que, apesar de alguns percentuais indicarem risco no desenvolvimento, deve-se considerar esse resultado com cautela, uma vez que devido à SD já são bebês que apresentam indícios de atrasos. Destaca-se a importância da realização de estudos acerca do tema para uma melhor compreensão das famílias com filhos com SD.