Resiliência em famílias de crianças com síndrome de Down: desenvolvimento, implementação de uma intervenção e avaliação de seus efeitos - Rooke, Mayse Itagiba (2019)
A resiliência em famílias com filhos com síndrome de Down (SD) consiste na adaptação positiva, além do enfrentamento saudável de adversidades relacionadas à síndrome. Intervenções que buscam promover a resiliência familiar representam um mecanismo de prevenção e promoção de saúde, porém são escassas. Assim, este estudo tem o objetivo de desenvolver, implementar e avaliar os efeitos de um programa de intervenção com foco na promoção de resiliência em oito famílias de crianças com SD de até 2 anos de idade. A intervenção foi construída a partir da literatura científica sobre o tema. Foram realizadas visitas nas residências ao longo de um ano, no pré-teste, pós-teste e follow up. No pré-teste, ambos os genitores responderam ao Questionário de Caracterização do Sistema Familiar, ao Inventário de Sintomas de Estresse para Adultos de Lipp (ISSL), ao Inventário de Depressão de Beck (BDI), ao Inventário de Percepção de Suporte Familiar (IPSF) e a duas entrevistas semiestruturadas. O filho com desenvolvimento típico (DT) respondeu à Escala de Estresse Infantil (ESI), ao IPSF e às entrevistas. Todos os familiares responderam juntos ao Inventário dos Fatores Protetores da Família (IFPF). Após todos os instrumentos serem respondidos, as famílias foram classificadas de acordo com os arranjos familiares e a renda, sendo distribuídas de forma aleatória simples em dois grupos: (1) grupo experimental (GE) com 4 famílias que participaram da intervenção com foco na promoção de resiliência familiar; (2) grupo controle (GC) com 4 famílias que não participaram de intervenções e, nesse período, não mantiveram contato com a pesquisadora. Foram necessárias 11 oficinas para que a intervenção fosse concluída. Findada a implementação do programa de intervenção, foi iniciado o pós-teste com uma visita domiciliar em cada uma das oito famílias. Nesse momento, os genitores e filhos com DT, individualmente, foram entrevistados acerca do processo de resiliência familiar e responderam ao ISSL ou ESI, IPSF e BDI, além de o IFPF ter sido respondido de forma conjunta pela família. As famílias do GE também foram entrevistadas, separadamente, em relação à avaliação da intervenção. Após quatro meses da última visita domiciliar, foi realizado um follow up com todas as famílias que responderam aos mesmos instrumentos do pós-teste, com exceção da entrevista acerca da avaliação da intervenção. Como resultados, não foram obtidas diferenças estatisticamente significativas entre os valores da resiliência em todas as famílias nos diferentes tempos de mensuração (p = 0,77). Todavia, a maioria dos membros familiares percebe, pelo menos, uma mudança na família em decorrência do trabalho realizado (n = 8), sendo apontadas, frequentemente, melhorias na comunicação (n =5) e aquisição de conhecimentos sobre SD (n = 5). É necessário que pesquisadores realizem estudos futuros com uma amostra maior de participantes a partir de uma coleta de dados mais extensa para que os efeitos da intervenção possam ser analisados de forma mais concisa.