Privacidade dos dados genéticos humanos armazenados em biobancos de pesquisas: uma análise da proteção jurídica no Brasil à luz dos Direitos Humanos - Jara, Arquimedes Alez (2019)
Busca-se com a presente pesquisa, através de uma visão teórica, abordar a problemática em torno da inexistência de regulamentação jurídica dos dados genéticos humanos armazenados em biobancos de pesquisa no Brasil. Para tanto, procurou-se realizar um estudo acerca dos experimentos realizados por médicos nazistas em prisioneiros durante a Segunda Guerra Mundial, evoluindo-se para o surgimento da bioética, das novas invenções nas técnicas de pesquisas, no surgimento de biobancos genéticos de pesquisa a partir do Projeto Genoma Humano e na discussão sobre os direitos de nova geração, destacando os principais documentos internacionais de proteção relacionados a temática. Aborda-se, ainda, de modo geral os biobancos, visando compreender o surgimento dos centros de armazenamento de dados genéticos para pesquisa e as normas de proteção existentes no plano nacional. A fundamentação teórica desse trabalho dissertativo apoiar-se-á nos estudos de Van Rensselaer Potter sobre uma bioética global e que dialoga com outras áreas do conhecimento, bem como em Norberto Bobbio sobre os direitos de “nova geração”. Com base nesse aporte teórico e utilizando-se do método hipotético-dedutivo, por meio de pesquisas bibliográficas, será investigada a construção dos dados genéticos humanos como objetos de direito e sua elevação à categoria de dados sensíveis, bem como sua relação direta com os Direitos Humanos. Postula-se, através do suporte teórico seguido, demonstrar a proteção jurídica no Brasil sobre a privacidade dos dados genéticos humanos armazenados em biobancos de pesquisa.