Do adoecimento as perspectivas de desospitalização: narrativas de vida de mães de crianças com câncer - Vieira, Rosana Fidelis Coelho (2023)
O câncer infantojuvenil é uma doença crônica não transmissível, que requer cuidados prolongados, os quais implicam na presença contínua da mãe ao longo do tratamento. É necessário planejamento, pois superam somente a melhora clínica, sendo permeada de desafios na construção da possibilidade de retomada pela criança e sua mãe da autonomia do cuidado e reintegração na sociedade. Conhecer as narrativas de vida das mães de crianças com câncer pode ser um facilitador no processo de transição para a desospitalização porque favorece identificar suas experiências e expectativas no processo de viver com o filho ao longo do tratamento do câncer. O objetivo geral foi analisar a transição do processo de adoecimento e desospitalização de crianças com câncer a partir das narrativas de vida de mães. Trata-se de estudo qualitativo, utilizando o método de narrativas de vida realizado em uma instituição de saúde oncológica de referência e de alta complexidade. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevistas narrativas, com mães de crianças hospitalizadas nas enfermarias dos serviços de internação pediátrica, registros em diário de campo e coleta de dados em prontuários. Após transcrição na integra das entrevistas, os dados foram analisados de acordo com a análise comparativa de Daniel Bertaux dialogando com o referencial teórico do processo de Transição de Meleis. Como resultado da pesquisa evidenciou-se que as mães passam por transições múltiplas, simultâneas e relacionadas dos tipos desenvolvimental, situacional, saúde doença e organizacional. Os condicionantes facilitadores são: a consciencialização da necessidade de mudança e aquisição de novos papéis, o envolvimento em busca de informações e estratégias para viverem a nova realidade, rede de apoio e interação com equipe de saúde. Como dificultadores tem-se a falta de recursos financeiros, dificuldades nas relações conjugais, isolamento social, sentir-se diferente, o conciliar as atividades profissionais com o novo papel de ser mãe de um filho com câncer e a fragmentação do Serviço Único de Saúde que impede a integralidade do cuidado e dificulta a transição organizacional. As narrativas trouxeram um forte indício que refutou a hipótese imaginada porque embora adquira a competência para cuidar do filho no hospital, a mesma não desenvolveu a habilidade, que é obtida com o tempo e a experiência, para cuidar do filho em casa, em função do medo do filho morrer no transporte para obter assistência em uma instituição de saúde ou na instituição de referência. Desse modo, evidenciou-se que não ocorreu transição saudável e nem a integração fluida de identidade. É fundamental o papel do enfermeiro no processo de transição da desospitalização desde o momento da admissão identificando os aspectos facilitadores e inibidores de transição para que ocorra com maestria e identidade fluida. Também ficaram evidentes que a participação do enfermeiro na implantação e fortalecimento de políticas públicas existentes trará melhores condições para a transição organizacional através do cuidado integral em oncologia pediátrica.