Da infinidade do tempo à finitude da vida: o vir-a-ser adolescente com Distrofia Muscular de Duchenne - Barreto, Mariana Leonesy da Silveira (2022)
A Distrofia Muscular de Duchenne é uma patologia rara, neuromuscular e degenerativa caracterizada pela perda de tônus muscular. A pessoa com Duchenne tende a perder gradativamente a sua capacidade de locomoção e morrer por falência do músculo cardíaco e respiratório. O indivíduo com Duchenne vivencia diferentes processos de ruptura e crises, sendo que é justamente durante a adolescência que há o agravamento dos sintomas provocados pela Duchenne. Considerando os muitos desafios enfrentados por pessoas que vivenviam esse fenômeno, a presente tese se fundamenta na Psicologia Semiótico-Cultural para assumir o seguinte problema de pesquisa: como ocorrem os processos de regulação semiótica no transcurso de tornar-se adolescente com Duchenne? Como objetivo geral, este trabalho procurou compreender as dinâmicas de regulação semiótica vivenciadas no processo de tornar-se adolescente com Duchenne. Os objetivos específicos foram: a) analisar as dinâmicas de continuidade e de descontinuidade na relação espaço temporal no processo de tornar-se adolescente com Duchenne; b) identificar e analisar a relação de mediação semiótica atrelada à percepção de si e do outro no atravessamento da experiência espaço temporal mediante o processo de tornar-se adolescente com Duchenne; c) analisar a interação do adolescente com Duchenne com o uso de instrumentos e artefatos culturais; d) discutir e analisar a elaboração do processo imaginativo do adolescente ao refletir sobre as suas experiências passadas e sobre a sua expectativa de futuro. Participaram da pesquisa dois adolescentes com Distrofia Muscular de Duchenne residentes na cidade de Lauro de Freitas/BA e em Salvador/Bahia. Um dos adolescentes estudava em uma instituição pública municipal e o outro, em uma instituição privada. Como instrumentos de coleta de dados foi realizada uma entrevista narrativa tendo como recurso utilizado para a estratégia de evocação a Linha do Tempo Individual (Lopez, 2008). Para a coleta de dados foram realizados três encontros e a análise de dados foram realizadas por eixos temáticos. Os resultados indicaram que o processo de tornar-se adolescente com Duchenne é atravessado pela experiência espaço temporal. Um ponto comum entre dois adolescentes com Duchenne que participaram da pesquisa foram recordações de quedas frequentes, sensação de cansaço muscular e o momento de identificação do diagnóstico clínico, aspectos que se constituiram como eventos significativos para a compreensão dos seus respectivos processos de ruptura e transição. Além disso, houve uma prospecção em torno de um futuro que se constituiu na esperança de encontrar a cura da Duchenne. Apesar das semelhanças, cada trajetória de vida vivenciada foi vivenciada de modo idiossincrático, dinâmico e foram constituídas a partir de uma rede de signos, significados e artefatos culturais compartilhados em seu contexto sociocultural. Conclui-se, a importância de compreender as rupturas e transições desenvolvimentais vivenciadas por adolescente com Duchenne para a ampliação de políticas públicas voltadas a esse público.