Experiências de enfermidade e itinerários terapêuticos de portadores de Leucemia Mieloide Crônica nas cidade de Medellín, Colômbia e Salvador-BA, Brasil - Alzate López, Yeimi Alexandra (2014)
Estudos sócio-antropológicos que abordam experiências e repercussões das doenças crônicas têm apontado o caráter heterogêneo das contingências da vida cotidiana no enfrentamento da doença por parte dos sujeitos e os complexos processos de busca de cuidado para resolver seus problemas. No caso do câncer, a sua construção sociocultural envolve o status de doença maligna, assim como uma doença que ameaça a vida, o que se coloca nas experiências dos pacientes como fonte de incerteza, medo e estigmas. No caso específico da Leucemia Mieloide Crônica (LMC), o conhecimento da sua patogênese (mas não da sua etiologia) e os desenvolvimentos tecnológicos recentes em tratamentos têm levado a uma reconstrução do discurso científico biomédico, mudando a forma de conotá-la, denotá-la, explicá-la e tratá-la como uma forma diferenciada de outros tipos de leucemia e de câncer. A fase crônica da LMC, há pouco mais de uma década, tinha uma duração estimada de três a seis anos, seguida pela transformação para as fases acelerada e blástica de curta duração, estimadas entre 3 a 6 meses (Kantarjian, et.al. 1993, 2002), colocando um panorama de mortalidade alcançada em pouco tempo. Devido ao desenvolvimento de medicamentos conhecidos como Inibidores de Tirosino Quinase (ITK), substância importante na progressão da célula leucêmica, a LMC é reconhecida na atualidade como uma “mudança de paradigma” no tratamento da Leucemia e do câncer (Goldman & Melo, 2003; Stephen et.al., 2003, Souza e Pagnano, 2004, Rüdiger, et.al, 2007). Estes medicamentos têm alcançado o controle e remissões duradouras da doença na fase crônica, que só tinham sido alcançados através do Transplante de Medula Óssea (TMO) (Schiffer et.al. 2007, Jabbour, et.al. 2007, Lopes et.al. 2009). Este panorama tem redefinido os protocolos de tratamento, colocando o TMO (e observando suas taxas de mortalidade) como tratamento de segunda ou terceira linha em caso de resistência aos ITK, mas continua sendo considerada a única terapia de cura da LMC (Rüdiger, et.al, 2007, Aranha, 2008). Alguns estudos recentes apontam para a possibilidade de “cura” a partir do tratamento continuado com os ITK, porém a suspensão do tratamento só é recomendado sob certa condições e com um monitoramento e controle citogenético e molecular constante (Branford, 2012; Jabbour, et.al, 2013). Esse contexto permite evidenciar uma reconstrução constante do discurso (e práticas) biomédico da doença, a partir de novas descobertas científicas e tecnológicas, gerando velhas e novas incertezas, ambiguidades e significados da “cronicidade da LMC”, assim como coloca as diferentes práticas de cuidado, nas quais se ressaltam, especialmente, as “trilhas” e barreiras de acesso dos pacientes a atenção e medicamentos. O objetivo geral dessa pesquisa foi o de analisar e interpretar as experiências de enfermidade e os itinerários terapêuticos de dez (10) portadores de Leucemia Mieloide Crônica (LMC), nas cidades de Medellín, Colômbia e Salvador – BA, Brasil. Para compreender o fenômeno estudado, foi realizado um metaestudo da literatura qualitativa nacional e internacional sobre a categoria Itinerários Terapêuticos (IT) e sua articulação com a categoria experiência de enfermidade (Artigo 1). Ao realizar essa meta-análise e síntese das teorias, métodos e dados produzidos pelas pesquisas, foi possível discutir sobre as correntes teórico-metodológicas, limites, alcances e dimensões que esta categoria permite para a abordagem e compreensão dos diferentes e complexos processos de escolha, avaliação e aderência a certos tipos de cuidados e tratamentos por parte dos sujeitos. Na sequência, foi realizada a interpretação das experiências de enfermidade de sujeitos da Colômbia e do Brasil (Artigo 2) assim como a análise da construção dos itinerários terapêuticos dos sujeitos na busca de cuidados (Artigo 3). Em ambos os artigos empíricos utilizou-se a estratégia metodológica do estudo de casos coletivos. O interesse num grupo (limitado) de casos, mais do que um caso individual, coloca a ênfase menos em “generalizações” a partir dos casos (Stake 2007) e mais na compreensão da unicidade de cada caso, sem perder a riqueza das suas particularidades e diferenças, mas também das semelhanças que com certeza aparecem para os leitores durante a análise. No total, foram incluídos dez (10) casos (5 de Medellín e 5 de Salvador), seguindo os seguintes critérios: mulheres e homens de idades entre 30 e 80 anos, com um tempo de diagnóstico da doença de no mínimo um ano, em fase crônica; ser usuários dos sistemas de saúde público ou privado e receber atendimento em diferentes instituições. Os critérios escolhidos não pretendiam incluir casos típicos ou atípicos (Yin, 2013), mas sim, casos “representativos” que, de alguma forma, informavam dimensões trazidas por outros pacientes. Como resultados, no artigo 2 se apresentam as diferentes dimensões das experiências de enfermidade dos casos analisados, apresentando fenômenos como a ruptura biográfica causada pela doença, os complexos processos de “incorporação” do social nas suas experiências. A análise de cada caso permitiu evidenciar um processo no qual as mudanças nas experiências podem avançar de uma fase, na qual prevalece os sentidos de morte, sofrimento, desconstrução e rupturas (das relações sociais, do cotidiano etc.), para outra, quando vai se apresentando um processo de normalização (Bury, 1982), onde se coloca, em alguns casos, sentidos positivos, ambiguidades e incertezas sobre as mudanças e o aprendizado que a LMC traz para suas vidas. As narrativas apontaram para um desconhecimento geral” sobre a LMC e a leucemia como tal, colocando a questão levantada por Comaroff e Maguire (1981) sobre as implicações sociais dos avanços tecnológicos para o tratamento da leucemia que ficam no terreno do conhecimento científico e médico. Isto leva os pacientes e seus familiares a se confrontarem com as ambiguidades e incertezas apontados nos sentidos do “controle” e de “risco”. Ao seguir a construção do IT dos sujeitos, no artigo 3, se apresenta a análise dos casos em cada contexto evidenciando sua influência no percurso que se inicia desde a “descoberta” de uma alteração até depois de conseguir o “controle” da doença. Assim, o processo de diagnóstico permite discutir como uma condição “grave” às vezes não é percebida pelos pacientes, mas sim pela sua rede social, que é quem os leva à procura da consulta especializada. O acesso à atenção no nível terciário (alta complexidade) permite, em ambos os contextos, discutir os modelos de atenção, as falhas nos serviços de saúde, as diversas fragmentações dos sistemas que levam os pacientes e suas famílias por diversas peregrinações, barreiras, burocracias, colocando processos que foram concebidos como “causas estruturais do sofrimento”.