A Síndrome Congênita do Zika e a mulher que cuida: uma análise ecossistêmica à luz da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde. - Souza, Fernanda dos Reis (2021)
Introdução: As crianças com Síndrome Congênita do Zika (SCZ) podem apresentar múltiplas deficiências e exigir cuidados contínuos, os quais, em um contexto de desigualdade de gênero, são assumidos por mulheres. Segundo a literatura, elas são fundamentais na gestão das demandas terapêuticas e experimentam prejuízos na saúde mental e em diferentes esferas da vida. Existem lacunas na caracterização dessa experiência à luz do modelo da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) - composto por funções e estruturas do corpo, atividades e participação, fatores ambientais e pessoais -, e na análise das influências sistêmicas desse fenômeno, que pode ser realizada a partir do Modelo Bioecológico e seus pilares: pessoa-contexto-processo-tempo. Objetivo: Caracterizar o impacto da SCZ em cuidadoras à luz da CIF. Metodologia: Esta pesquisa foi realizada em três etapas: (1) estudo de domínios da CIF no Módulo de Impacto Familiar do Questionário Pediátrico de Qualidade de Vida (PedsQL-FIM 2.0), a partir de regras de ligação estabelecidas na literatura; (2) estudo descritivo transversal do perfil de incapacidade de 46 cuidadoras de crianças com SCZ, participantes do Programa de Intervenção Familiar Juntos, que foi executado, no período de 2017 e 2018, nos estados da Bahia e Rio de Janeiro, com base nos domínios da CIF do PedsQL-FIM 2.0; (3) estudo qualitativo realizado a partir da análise de conteúdo de treze entrevistas de cuidadoras, para caracterizar o ecossistema de funcionalidade das mesmas no contexto da SCZ. Resultados: (1) Foram identificados, no PedsQL-FIM 2.0, 39 conteúdos principais e 13 adicionais ligados à CIF, sendo a maior parte relativos funções mentais; (2) Na análise do perfil, os maiores prejuízos foram visualizados nas ‘funções emocionais’ e da ‘energia e impulsos’, na realização das ‘tarefas domésticas’ e na ‘tomada de decisão’. As ‘atitudes’ foram identificadas como maior barreira. O escore parcial das ‘atividades e participação’ retratou pior desempenho e, na análise bivariada, menores pontuações no escore total estavam relacionados a pior avaliação do nível de vida (das cuidadoras e das crianças) e menor escolaridade. (3) A análise das entrevistas à luz da CIF e do Modelo Bioecológico revelou impactos nas funções mentais, autocuidado e conhecimentos e conceitos das cuidadoras. Além de um conjunto de sistemas proximais (ambiente doméstico e serviços de saúde) e distais (normas e ideologias sociais de gênero e capacitistas e insuficiência de sistemas e políticas públicas) que estavam conectados a diferentes componentes de funcionalidade, revelando que os prejuízos experimentados pelas mulheres nesse papel extrapolam a dimensão individual. Conclusão: As evidências sugerem a urgência de estruturação de políticas relativas ao cuidado, para proteção de quem cuida e redistribuição desse trabalho, assim como para o enfrentamento barreiras atitudinais e de acesso a serviços. Ademais, reforçam a necessidade de superação do enfoque na morbidade psiquiátrica desse público, com incorporação de aspectos sócio estruturais relacionados ao cuidar no âmbito da clínica e pesquisa.