Epidermólise bolhosa: organização dos serviços de atenção à saúde e perfil epidemiológico dos pacientes atendidos em Salvador, Bahia - Xavier, Livia Maria Batista (2019)
A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma patologia rara não contagiosa que tem como característica principal a fragilidade da pele e mucosas, levando ao aparecimento de bolhas e lesões, em decorrência de mínimos traumas, calor excessivo ou de forma espontânea. São consideradas doenças raras aquelas de baixíssima frequência na população geral. No Brasil, doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos (BRASIL, 2014). Apesar de apresentar uma baixa prevalência individual, o número elevado de doenças raras causa um impacto significativo no orçamento da saúde, pois exigem atendimento por equipe especializada, tecnologias e medicamentos de alto custo, tornando-se um desafio ao sistema público de saúde, ao buscar garantir a universalidade da cobertura e a integralidade da atenção. Este estudo objetivou analisar os aspectos clínicos e operacionais de atendimento dos pacientes com EB, através da identificação do conhecimento dos profissionais sobre os aspectos clínicos da doença e operacionais do atendimento, além disso, buscou descrever as características sócio demográficas e clínicas dos pacientes atendidos em um serviço de referência de Salvador-Bahia. Para tal, foi realizado um estudo quantitativo observacional do tipo descritivo, através da aplicação de questionário estruturado aos profissionais e revisão de prontuários. Participaram do estudo 47 profissionais de saúde da atenção básica e atenção especializada e 30 pacientes em acompanhamento ambulatorial no serviço de referência. Os resultados apontaram que boa parte dos profissionais conhecia os aspectos clínicos da EB, mas desconheciam alguns pontos importantes no manejo da doença, os serviços de referência, como se dá o encaminhamento e instrumentos para regulação. Com relação ao perfil dos pacientes a forma distrófica foi a mais prevalente, sendo observado a necessidade de atendimento psicossocial e o fortalecimento do acompanhamento na APS. Conclui-se, portanto que existem falhas na rede de atenção a pessoa com doença rara e a necessidade de fortalecer a rede de atenção ao paciente com EB, através da construção de uma linha de cuidado, com definição de fluxos de atendimento e acompanhamento interdisciplinar em todos os níveis da atenção, além da educação permanente das equipes, buscando garantir a essa população atendimento digno e eficiente e com isso promover uma melhor qualidade de vida.