Cuidados paliativos pediátricos: Perspectivas do familiar cuidador de crianças e adolescentes internados em um hospital universitário - Bispo, Gabriela Leite Rabelo (2022)
O cuidado paliativo pediátrico é um cuidado ativo e total à criança e adolescente, uma vez que considera corpo, mente e alma e ainda fornece suporte à família. O intuito desse cuidado é melhorar a qualidade de vida dos indivíduos que o recebe. O objetivo do estudo foi compreender as experiências do cuidador familiar em relação à assistência prestada pelos profissionais de saúde a crianças e adolescentes hospitalizados e em cuidados paliativos. O estudo teve abordagem descritivo-exploratória, do tipo qualitativo, transversal e analítico. Foi desenvolvido nas alas pediátrica e oncopediátrica do Hospital Universitário Alcides Carneiro da Universidade Federal de Campina Grande-HUAC/UFCG. A partir do critério de saturação, contou-se com a participação de 11 cuidadores familiares. Os critérios de inclusão foram ser familiar cuidador de criança ou adolescente internado e em cuidado paliativo há pelo menos 3 meses, ser maior de 18 anos. Foram excluídos os acompanhantes que não eram familiares do doente ou que acompanhavam o menor internado na UTI ou em atendimento ambulatorial. A seleção dos participantes foi feita através da análise dos prontuários dos doentes, com posterior busca ativa. Foram utilizados como instrumentos norteadores um questionário sociodemográfico e uma entrevista estruturada. A coleta de dados ocorreu em maio e junho de 2022. As entrevistas foram realizadas em local reservado, preservando a privacidade do participante e foram gravadas, com duração média de uma hora. Os dados obtidos através do questionário sociodemográfico foram analisados por meio de estatística descritiva, apenas para caracterização dos participantes. Os dados das entrevistas foram compreendidos pela análise de conteúdo, proposta por Laurence Bardin, e demonstrados em árvores de associação de sentidos de Spink e Lima. O estudo obedeceu às exigências da Resolução nº466/12 e 510/16 do CNS/ MS e foi aprovado pelo CEP do HUAC–UFCG, sob o CAAE: 49471421.0.3001.5182. Nos resultados foi constatado que a maior parte dos menores em tratamento se encontrava na primeira infância e em tratamento oncológico, com repetidas internações. Já o familiar cuidador de todos os doentes era do sexo feminino, com idade média de 36 anos, a maior parte era católica e possuía baixo nível de escolaridade. Os resultados das entrevistas demonstraram ambiguidades quanto às experiências das cuidadoras, tendo predominado o que segue: a qualidade da assistência prestada foi adequada, destacando-se a agilidade do atendimento; o diálogo com a equipe foi considerado precário no que tange à troca de informações; a assistência prestada pela maioria dos profissionais de saúde foi considerada humanizada, através de um cuidado atencioso e acolhedor; todas as acompanhantes citaram alguma dificuldade enfrentada durante o tratamento e a importância de uma rede de apoio para sentirem-se fortalecidas; a fé apareceu como fator essencial, para aguentar o tratamento; e, a maior parte das cuidadoras mostrou um saber básico e não técnico a respeito dos cuidados paliativos. Com o desenvolvimento desta temática pautada nos cuidados humanizados durante a vida, o adoecimento e a morte, espera-se contribuir para ampliar a discussão sobre o assunto no espaço clínico, acadêmico-científico e fortalecer a prática dos cuidados paliativos.