Cuidados paliativos pediátricos: Arte, essência e ciência no cuidado de crianças com doenças limitantes ou ameaçadoras da vida - Santos, Gabriella Cézar dos (2017)
Os cuidados paliativos pediátricos constituem uma abordagem de cuidado em saúde, baseada em princípios humanitários e científicos, que propõe uma assistência ampla, multidisciplinar e ativa na promoção da qualidade de vida, minimização das dores e dos sofrimentos de crianças com doenças limitantes ou ameaçadoras da vida. A filosofia dos cuidados paliativos privilegia o cuidado integral, desde o diagnóstico, valorizando os aspectos biopsicossociais e espirituais; respeita a vida e a morte como processos naturais, para os quais buscar resguardar o máximo de autonomia e de dignidade. Este estudo teve como objetivo geral conhecer as concepções e as práticas dos profissionais de saúde atuantes em Unidades de Terapia Intensiva Pediátricas (UTIP's) acerca dos cuidados paliativos pediátricos e da morte digna. Tratou-se de uma pesquisa transversal, descritiva e analítica, com abordagem quantiqualitativa, que teve como campo de investigação as UTIP's de três instituições hospitalares na cidade de Campina Grande - PB. Participaram deste estudo 30 profissionais de saúde integrantes das equipes fixas das UTIP's. Os profissionais foram contatados pelo critério de acessibilidade e o total de participantes foi definido pelo critério de saturação. Os instrumentos de coleta de dados foram um questionário sociodemográfico, para delinear o perfil dos profissionais e uma entrevista semiestruturada com questões sobre a humanização da assistência; as concepções e as práticas dos cuidados paliativos pediátricos nas UTIP's; a assistência prestada às crianças com doenças limitantes ou ameaçadoras da vida e em situação de prognóstico reservado; como os profissionais lidam com a morte das crianças nas UTIP's e sobre a possibilidade de uma morte digna para crianças em assistência hospitalar. Os dados sociodemográficos foram avaliados por meio da estatística descritiva e as entrevistas foram analisadas mediante a análise de conteúdo e a técnica de análise de enunciação. Para dar melhor visibilidade aos resultados utilizamos o recurso das árvores de associação de sentidos. Os resultados foram acoplados em duas categorias: Concepções, práticas, viabilidade e limites dos cuidados paliativos pediátricos nas UTIP's e Lidando com a morte nas UTIP's; e mostraram que o conhecimento sobre os propósitos, a abrangência da abordagem paliativista e as possibilidades de ação dos intensivistas nesse campo de cuidado são insuficientes. Alguns profissionais conhecem alguns princípios e identificam a demanda, no entanto, tropeçam em questões institucionais e culturais que dificultam o diálogo e a realização dos cuidados paliativos pediátricos. O morrer nas UTIP's é antecedido, na maioria das vezes, por medidas que tentam prolongar ao máximo o processo da morte; o lidar com a morte e com o sofrimento das crianças são situações descritas como difíceis; a maior parte dos participantes compreende os pilares que dão sustentabilidade para a conceituação de morte digna, entretanto outros os desconhecem totalmente. Espera-se que este estudo possa contribuir com o avanço da literatura científica sobre a realidade brasileira a respeito dos cuidados paliativos e da humanização da morte, no contexto pediátrico. Esta pesquisa pode incitar reflexões, potencializar as discussões e contribuir para o empoderamento dos profissionais de saúde e da sociedade para a humanização das práticas de saúde.