Elaboração de algoritmo para indicação de cuidados paliativos pediátricos para doença crônica complexa - Sousa, Cristiane Rodrigues de (2019)
O avanço tecnológico proporcionado às gestantes pela Medicina Fetal e a assistência prestada aos pacientes nas Unidades de Terapia Intensiva Neonatal e Pediátrica contribuem para sobrevivência de pacientes com condição crônica complexa. São recém-nascidos, crianças e adolescentes com doenças genéticas, sequelas neurológicas, anóxia neonatal, infecções graves do sistema nervoso central, doenças oncológicas e vítimas de traumas por causas externas, como acidentes de trânsito. Com a evolução da tecnologia médica, pediatras são desafiados a diagnosticar e tratar estas crianças e adolescentes, com doenças ameaçadoras e limitantes da vida. Neste sentido, para proporcionar assistência a estes pacientes, o plano de cuidados deve ser definido sob os princípios dos Cuidados Paliativos. Fez-se objetivo deste estudo elaborar algoritmo para indicação de Cuidados Paliativos à criança e ao adolescente com doença crônica não oncológica. Trata-se de estudo metodológico para desenvolvimento de instrumento, definido como algoritmo, com local de referência o Hospital Infantil Albert Sabin. Para elaboração do instrumento, as fases do estudo foram revisão integrativa, estudo múltiplo de casos e aplicação da Técnica Delphi. Na revisão integrativa os artigos selecionados relataram a criança e a família como protagonistas na tomada de decisão em Cuidados Paliativos e seus benefícios para crianças com condição crônica complexa. Os participantes, denominados painelistas na Técnica Delphi, são pediatras especialistas em Medicina Paliativa e tiveram preservado o anonimato. As rodadas tiveram duração aproximada de quatro meses e início após apreciação e parecer favorável do comitê de ética competente. O modelo inicial do algoritmo, organizado em itens e subitens, foi apreciado pelos painelistas na primeira rodada. Desde o início com a proposta de alteração do título até a finalização do texto do algoritmo, houve participação dos seis painelistas, que aceitaram participar da pesquisa. Seus comentários e sugestões subsidiaram as modificações do texto pela pesquisadora para realização da segunda rodada. A análise do texto a partir desta etapa possibilitou a definição do modelo final do algoritmo. Cada detalhe observado pelos painelistas foi considerado. Houve concordância na maior parte do texto em ambas as rodadas. Dessa forma, é possível afirmar que este algoritmo foi construído baseado no consenso entre especialistas com análise qualificada dos critérios e condições para indicação de Cuidados Paliativos Pediátricos.  Palavras chave: Cuidados paliativos pediátricos. Doença crônica.