Evolução da qualidade de vida de mães de crianças com síndrome congênita de Zika - Ortoni, Gabriela Eiras (2021)
Crianças com Síndrome Congênita de Zika (SCZ) apresentam grave comprometimento neuropsicomotor, o que exige cuidados ininterruptos. Normalmente as mães são as mais envolvidas nesse processo; muitas abandonam os seus empregos, diminuem as atividades de lazer e convívio social para dedicar-se exclusivamente às necessidades do filho dependente. O conhecimento aprofundado sobre a qualidade de vida dessas mães favorece a criação de políticas públicas e direciona as intervenções da equipe multiprofissional. Atualmente existem poucos estudos sobre essa temática, sendo apenas dois quantitativos do mesmo autor. Esta dissertação foi construída no formato de artigo científico, sendo o primeiro um estudo transversal analítico, com o objetivo de relacionar aspectos sociodemográficos e clínicos com a qualidade de vida de mães de crianças com SCZ e o segundo, longitudinal e observacional, objetivou comparar a qualidade de vida de mães de crianças com SCZ antes e durante a pandemia pelo COVID-19. Em ambos os artigos foram utilizados o World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-Bref) e os questionários sociodemográficos e clínicos das mães e das crianças, elaborados pelas pesquisadoras. A amostra inicial foi de 30 mães de crianças com diagnóstico de SCZ inseridas em um centro de reabilitação de Goiânia - Goiás e após 18 meses foram reavaliadas 23 mães. Na primeira coleta de dados todas as crianças tinham acompanhamento multiprofissional presencial na instituição, mas devido à pandemia pelo COVID-19, na segunda coleta apenas 34,8% faziam atendimento presencial (o restante era por teleatendimento). A análise dos dados foi realizada pelos testes Mann-Whitney; Kruskal-Wallis, seguido do Posthoc de Dunnett; e a correlação de Spearman. Na segunda coleta, a comparação da qualidade de vida (WHOQOL-bref), antes e durante a pandemia, ocorreu por meio do teste t pareado. Os resultados do artigo transversal analítico mostraram que a média de idade das mães foi de 30,57±6,67 anos, a maior parte possuía ensino médio completo (60,0%), tinha renda familiar inferior a dois salários mínimos, incluindo o benefício do governo (56,7%), utilizava ônibus como meio de transporte (56,7%), possuía mais de um filho, além da criança com SCZ (66,6%) e não tinha companheiro (56,7%). Metade possuía atividade de lazer como passeios (50,0%); e uma minoria fazia revezamento nos cuidados da criança com outras pessoas (36,7%). Quanto à qualidade de vida, o domínio social (68,3±21,3) e físico (68,0±18,6) apresentaram melhores médias e o domínio meio ambiente (51,6±17,1) a pior. As mães que não tinham companheiro, sem atividade de lazer, que utilizavam ônibus como meio de transporte e que tinham filho sem microcefalia possuíam pior qualidade de vida. Os resultados do artigo longitudinal mostraram que após 18 meses houve aumento de 4,1% das mães que trabalhavam, 8,7% no revezamento do cuidado, 13% no uso do carro como meio de transporte, 13,1% na adesão de plano de saúde para as crianças e de 0,32 salários na renda familiar, mas com redução de 8,7% do recebimento do benefício social; observou-se redução de 17,4% nas atividades de lazer e de 4,3% na realização de terapia psicológica das mães. Não houve diferença na qualidade de vida das mães ao comparar antes e durante o período de pandemia; e o domínio meio ambiente permaneceu com maior comprometimento. Assim, este estudo poderá servir como subsídios para a reformulação das políticas públicas existentes para esta população, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida e diminuir a probabilidade de problemas psicológicos